Länge sen jag skrev

Det var längesen jag skrev nu. jag vet det. Många har undrat och frågat så jag tänkte försöka uppdatera er lite.

Om vi börjar med hur läget är just nu så har jag lite lättare att få upp nacken men kan inte hålla huvudet uppe på plats mer än några sekunder.
Jag tränar nacken 2-3 ggr dagligen. jag har runt 15 olika övningar att göra som jag varierar. Vissa gör jag varje gång. 
Jag tränar min gruppträning 2 ggr i veckan efter bästa förmåga. Jag gör inte speciellt mycket utan det är 2 andra i gruppen som kör passet och jag sitter på en stol och visar. Det fungerar och jag får känna mig delaktig. och det är jag glad för.

Jag klara av att köra ner till lokalen (det är raka vägen) och hem igen, men undviker att köra för övrigt.

Jag kan inte gå och handla själv. Jag har svårt med när det är mycket folk som rör sig åt olika håll. Då är det som om kontrollen lägger av.

Min läkare ville att jag skulle pröva att öka dosen på medicine och ta 2 tabletter morgon, middag och kväll för att se om skakningarna i axlarna lugnar sig och det hjälper.
Jag har inte haft panikattacker lika ofta den sista tiden heller, vilket jag är glad över.

Tyvärr biter jag fortfarande ihop käkarna inte så det gör ont men jag kan i princip inte öppna munnen.
Det blir mest flytande föda och näringskomplement. Har fått 3 olika som ska  blandas och drickas. Smakar riktigt gått faktiskt.

Jag äter vanlig mat 1 gång om dagen och då får jag förbereda den så det blir nästan som barnmat. Sen använder jag ett redskap som ser ut som en stor klädnypa som jag kilar in mellan tänderna och bänder isär käkarna så jag får in gaffel med mat i munnen. Det tar lång tid att äta och det är ett helt företag att göra det. Ingen jag vill göra egentligen, men behöver ju även "riktig" mat.  Fördelen, om man nu kan se det som en fördel är ju att jag äter inte för mycket eller tar om. Äter ingen annat heller, som godis, kakor, glass osv för det är inte värt allt besvär.
Det har ju gjort att jag gått ner 17 kg så det är ju bra.
Och nu när jag också har kollat hur det ser ut i kroppen och vet att jag inte får näringsbrist så känns det bra.

Min läkare ville vid besöket i oktober skicka mig till Salgrenska för bedömning och kunna få lite hjälp.
Där var vi 7 januari och det var totalt bortkastad tid för oss.
först fick vi vänta 20 minuter extra och sen när vi kom in i rummet satt där 5 personer, en läkare, en kirurg och 3 sköterskor. Efter presentation så sa läkaren till mig att sätta mig på en stol framför henne och så fick jag göra några armrörelser, hon frågade några frågor och sen säger hon att operation blir det inte (och det hade vi redan tänkt att det är för tidigt att fundera på) Sen fortsätter hon att med att hon inte ens tror att det är dystoni, men hon vet inte vad det är men att det går att göra något åt det.
Jag kände mig som ett stort frågetecken. Fick inte fram någonting överhvuud taget.
Sen säger hon att hon vill ha en åsikt till. Så nu får jag en kallelse till, till Salgrenska  och en annan neurolog.
Hela besöket tar 30 minuter och hon frågar om vi har några frågor. Jo massor men kan inte formulera en enda just då. Är helt tom i huvudet. Min man som var med kände likadant.

På väg hem säger vi nästan ingenting.

Dagen efter pratar vi om det och känner oss förbannade och irriterade båda två. Det besöket var helt bortkastat för vår del.

Igår ringde min läkare för jag har bett henne skriva ett intyg till försäkringskassan om att det är ok att åka utomlands (utanför EU)
Hon tycket absolut att jag skulle åka, att jag behöver det. Fick då också möjlighet att prata om besöket i Göteborg.
Min läkare hade fått remissvaret och var också besviken för hon hade ju inte heller fått någon hjälp. Hon var ju inte ute efter att det skulle bli operation eller inte, utan om det fanns något annat hon kunde göra för att hjälpa mig.

Vi konstaterade båda två att till nästa besök ska vi vara rustade till tänderna.

Nu orkar jag inte skriva mer.

Är det något du undrar över eller vill veta mer om så skriv det i en kommentar här.

Kram på er

Ps. Ursäkta felskrivningar, stavfel osv. Det är fortfarande svårt att skriva.

Äta ute

Hade vänner på besök i helgen och vi bestämde att äta ute.
Vi valde en italiensk restaurang.
Pasta blev valet.

 

Penne med skinka och färska champinjoner.

Smakade underbart gott 

Serverades med vitlöksbröd 

Mumma

Mer än så kunde jag inte äta. 

Det gick inte att tugga

Vi hade iallafall en fantastisk trevlig dag