Äta ute

Hade vänner på besök i helgen och vi bestämde att äta ute.
Vi valde en italiensk restaurang.
Pasta blev valet.

 

Penne med skinka och färska champinjoner.

Smakade underbart gott 

Serverades med vitlöksbröd 

Mumma

Mer än så kunde jag inte äta. 

Det gick inte att tugga

Vi hade iallafall en fantastisk trevlig dag 

Nytt hopp

Idag vill jag dela med mig av något jag hittade som gav mig hopp
https://www.youtube.com/watch?v=DwkHK3rfKO0&feature=share
Videon är på engelska, men ni kommrt att förstå vsd jsh menar om ni tittar på hela.

Jag hsr tidigare märkt att när jag rör mig till musik så är huvudet stilla.tyvörr tappade jag huvudet innan jag hsn prova min teori.

Nu hsr botoxen gått ur nacken och med hjälp av min man tränar jag den.
Det går långsamt framåt.

Jsg ger inte upp

Testar hjälpmedel

Med huvudet hängandes är det svårt att få något gjort.
Mu har jag fått hem hjälpmedel.
Det är en typ av sele som håller axlar, skuldror och rygg på plats, till den är en huvudsele fastsatt som gör att huvudet inte faller framåt, men jag måste använda nacken för att hålla upp huvudet, då det blir träning för hela överkroppen samtidigt

Den kommer jag nu att testa korta stunder varje dag. Igag testade jag att dammsuga och plocka undan. Uppgifter dom hade tagit mig minst en dag.
Selen hjälper mig att hs rätt kroppshållning och att hålla upp huvudet. Men jag måste använda nacken för att hålla upp huvudet så det blir träning samtidigt. Bra eller hur.

Tanken är att prova den på promenad och i träning.

Jag hade den 5 minuter igår kväll och fick jätteont.
Och ont kommer jag att få innan kroppen kommer tillbaka i rätt läge igen.
Men om detta gör att jag får bättre livskvalitet så tar jag det.

Jag är jättetaggad.


Jsg har hittat träningspass på Youtube som passar mig perfekt just nu.

Just Walk heter de.

Och ni dom känner mig förstår vilken nergradering av träning detta är.

Passen är i alla fall kul och tiden går fort. Igår tränade Ninni och Tedde med mig och då blev det genast roligare.

Men jag ger inte upp. Det är bara att ta tag i det.

Vet inte om jag berättat det, men min man har fått beviljat av sina chefer att jobba hemmifrån tisdagar och torsdagar. Underbart. Nu känner jag mig inte så ensam längre.

Vi hö

Att träna upp konditionen igen

Phu. Att träna upp konditionen igen är jobbigt. Det tar upp till 16 veckor och jag är på vecka 1.
Idag blev det en promenad i terräng och uppförsbackar, nästan 3 km.
Känner mig nöjd.
Planen är att promenera varje dag om det går. Idag kunde vi gå på makens lunch eftersom han jobbar hemifrån.

Igår var det mörkt när han nom hem så jag gick på löpbandet 20 minuter.

Varje dag gör jag några övningar för nacken. 4:e dagen idag och märker rn liten liten skillnad.


Jag har varit på en mycket mörk plats under en tid men har tagit mig ur den. Det krävde ansträngning och mycket hjälp, bl a med att få mig att se en annan vinkrl, en helt annan inställning.

Nu är jag på G. Men det kommer att ta tid.
Så fråga inte hur det går. Eftersom det går extremt långsamt så blir frågan besvärande. Men jah förstår välviljan.


Ursäkta om det bli felskrivningar. Jsg använder telefonen eftersom jag inte klarar att sitta vid datorn under längre stunder.... ännu.

Ändrat bloggnamn

Har nu ändrat bloggnamnet
Livet med dystoni.

Tränar nacken

Det har gått 13 dagar sen jag fick de senaste injektionerna.

Jag kan inte resa upp huvudet. Efter att de musklerna i nacken varit som döda i 12 veckor, fimns det inhen kraft kvar i dem.

Jag kan inte vänta på att det ska hända något, för det kommer inte att ske.

Så med hjälp av min make, som fick prata vett med mig i helgen, så tar vi tillsammans tag i rehab träning för nacken.

För det är ju inte så att jag inte vet vad jag ska göra, den kunskapen har jag.

Har blivit apatisk.

Nu gör vi något åt det. Det är ingen annan än jag jag själv som kan göra jobbet..

Har nu gjort lite övningar lördag och söndag. Känns ok. Lite träningsvärk, men ok.

Vi höts av med hur det går

Vi gjorde en liten promenad idag, 0.8 km

Börjar hitta tillbaka - lördag

Vi beslöt här hemma i lördags att vi måste hitta tillbaka, så gått det går.

Jag kan inte bara ligga här på soffan. Börjar bli ett offer.

Vi började direkt på morgon och gick ut till första vägkrysset och tillbaka. Totalt ca 600 meter.
Gick även ner till ån och såg hur mycket vatten det bar.

Så i lördags åkte vi på em utflykt norrut efter kusten.

Vi gjorde några stopp på vägen och promenrade lite.

Fråga inte

Det är 9 dagar sen senaste injektionerna.
Jag tappar fortfarande huvudet.
Jag har jätteont i nacken.

Jag fick rådet av läkaren att ta inotrivin 3 ggr om dagen och det hjälper mot skakningar och tremor.
Och det är bra.
Skönt att inte  skaka lika mycket.

Men att jag inte kan resa upp huvudet är jobbigt på riktigt. Börjar smått gå mig på psyket.


Så. Snälla, fråga inte hur det går. Du kommer att se om det blir en förbättring.

Säg inte heller: " konstigt att de inte kan göra något åt det"

Det är inte heller uppmuntrande.


Jag vill inte prata om sjukdomen när vi träffas. Vi har så mycket annat positivt att prata om.

Väntan

I tisdags eftermiddag fick jag nästa dos av injektioner. Denna gång sattes inga i nacken. Endast i hals och skulderbladshöjare.
Läkaren var besvärad över hur fel det blev förra gånger med dosen i nacken.

Jag upplevde inte smärtan lika intensiv dena gång.

Det blev också några färre stick, eftersom Inga sattes i nacken.

Nu hoppas jag på ett bättre resultat än sist. Att inte tappa huvudet känns som att få jackpot.

Läkaren vill skicka mig till Salgrenska i Götegorg för bedömning. Där finns det ett gäng experter.
Tyvärr har jad en komplex variant av ofrivilliga rörelser.
Både Kent och jag tycker det är bra att komma dit för bedömning.

Jag har tidigare fått en tablett som jag ska ta till natten. Nu vill m a att jag tar den tre ggr om dagen.
Den har på flertalet pasienter visat sig positiv. Det gör att musklerna slappnar av mer. Bieffekter är dåsighet och förvirring. Känns inte som någon större skillnad från nu.
Jag är konstant trött och gör ofta förvirrade saker.
I alla fall värt att prova. Ser jag att effekten inte blir den önskade så slutar jag med tabletterna.

Jag är beredd att testa det som står till buds för att kuna bli bättre.

Jag har en annan sak som ska testas lite längre fram. Men mer om det längre fram.

Tyvärr har pga att huvudet hänger, inte kunna gjort mina rehabövningar, men jag har gjirt annan trä n ing 2 ggr i veckan som hjälper mig. Jag känner att jag mår b ättre både fysiskt och mentalt av att träna, om än så lite.

Igår hade jag 2 av mina närmaste vänner här. De kommer hit varje onsdag och har gjort det under flera år. Vi gör lite ideellt arbete, spelar spel, lagar mat ihop, tittar på film bl.a
De hade med sig en present från två andra vänner från Gislaved. Servetter och en uppmuntrande manget från Korea med orden "Kärleken är evig"
Dessa gåvor uppskattas mycket.

Servetter gör jag av med i massor. Som jag skivit tidigare, så funger det inte med hushållspapper, det river till slut upp skinnet.

Min mamma kom med ett paket med vackra ros-servetter. Först tänkte jag att de kan jag inte använda, de är för vackra, men tänkte om. Jag har ju fått dem för att användas och ville ge mig något vackert. Så fin tanke.

Så om ni vill ge mig något så uppskattar jag servetter, eftersom det är något jag praktiskt verkligen behöver.

Jag uppskattar ochså när det dimper ner ett kort i brevlådan eler när det plötsligt ringer på dörren och någon kommer bara för att säga hej.

Jag begär inte att någon ska komma hit och göra en maraton-sittning. 10 minuter gör en stor skillnad.

Kaffe och te finns alltid.

Många frågar hur jag mår. Jag mår förhållanden vis bra. Men de senaste 4 veckorna har varit extremt jobbiga och jag har mått mindre bra.trots det har jag klarat mig från panikattacker. Har som turär inte haft så många. Men de jag haft har varit räliga. Inget att längta efter precis.

På möte förra veckan komm 2 vänner fram till mig och ställde just frågan, hur mår du egentligen? Jag svarade som det är. Då dvarade mannen: Det låter som det är dags för en filmkväll.
Det gladde oss mycket, så det bestämdes att vi skulle ses på lördag. Jag sa att de får vara beredda på att hjälpa till med maten. De svarade: Vi gör det enkelt och tar med kinamat.
Underbart. Vi hade det jättemysigt.

Det var allt för nu.
Återkommer när jag ser resultat.

Nedräkning - 1 vecka kvar

En vecka, 7 dagar eller 168 extremt långsamma timmar kvar.


Det är inget att sticka under stolen med; jag har tråkigt, soffan är inte lika bekväm längre.
Allt jag gör är jobbigt, besvärligt och tar lång tid.

Gå upp, äta frukost, lägga mig på soffan
Någon gång på förmiddagen tsr jag hand om disken, antingen plocka i eller ur diskmaskinen. Oftasrt ställer jag upp den rena disken på bänken och plockar in i skåpen senare.
Lägger mig på soffan, fram till lunch.
Värmer mat eller lagar något enkelt. Äter.
Lägger mig på soffan.
Eftermiddag, fixar lite i köket.
Lägger mig på soffan.
Fram till maken kommer hem. Vi fixar kvällsmat tillsammans, äter och sen får jag lägga mig igen.
Det är tråkigt.
Jag läser, men det är inte kul
Jag spelar spel för att få tiden att gå
Studerar lite
Mediterar
Tittar inte så mycket på TV som jag gjorde i början. Det är inte heller kul.
Det finns ljuspunkter, varje veck a kommer 2 goda och nära vänner .de kommer tidig eftermiddag och stannar tills sängdags. Och när vänne r na tar med mig ut en runda. Och även mina två träningspass i veckan, de ger mig också energi och ibland händer det att jag får besök.
Jag förstår att man inte åker hit, det är avsides och man har fullt upp med sitt.
För alla andra är det vardag, även min sjukdom, men så är det inte för mig och min man.
Så jag förstår.
Men jag har tråkigt.

Jag härdar ut
1 vecka kvar.

Nedräkning - 16 dagar kvar

16 dagar kvar till nästa behandling och t till att botoxen börjar försvinna.
I förra behandlinsomgången fick jag nä s tan panik när botoxen började försvinna. Nu vill jag att den ska försvinna, så inte huvudet faller framåt.
Min förhoppning på nästa behandling är att inte huvudet fallet framåt och ör så still som möjligt rakt fram

Tröttsamt och besvärligt

Det har gåt en månad sen jag skrev.Anledningen är att jag inte har något direkt positivt att skriva.
Den senaste behandlingen gör nu att jag inte kan hålla huvudet uppe utan det faller framåt.
Det har lett till att jag har ont i musklerna från nacken och ner och även upp i huvudet. Och eftersom jaghamnar i fel ställning har jag nu också kolossalt ont i ryggen.

Tre veckor kvar till nästa behandling. Bara att härda ut.

Övervinna sig själv och se framåt

Jag har kört bil, ensam. Det har jag inte gjort sen i maj.
Jag har kört några ggr när någon varit med men inte själv.

Den 26 augusti startade träningen igen och jag blev "tvungen" att köra själv. Och det gick jättebra.
Över förväntan. Tror det mesta satt i huvudet.

Jag har bara känt mig osäker på om jag kunde eller inte. Och det har ju gått bra när jag kört och någon varit med så varför skulle jag inte kunna köra själv.

Och det kan jag, utan problem.

Det känns skönt och befriande.

I kön vid trafikljuset vid affären

En morot var att jag i fredags fick min nya bil som jag beställde i mars.
Så nu har jag sagt hejdå till "Linnea" och välkommen till Martin med smeknamnet "Lilla Blå"

Varför de namnen. Det har med bokstäverna på nummerplåten att göra. Min förra bil började på L och jag heter Linnea i mellannamn. Min nya bil slutar på M och Martin är min mans mellannamn. Lilla Blå för den är blå.


Hur går det efter behandlingen. Jo jag kan hålla huvudet hyggligt rakt fram, axlarna hoppar inte omkring lika mycket, men huvudet dippar framåt, speciellt framåt eftermiddag, kväll.
Men nu vet jag det och lägger in in något avancerat som tex bilkörning framåt eftermiddag kväll.

Träningen ja, Hur gick det då. Det gick toppen. Mina deltagare på passen är så underbara och jag känner att de vill mig väl och är glada över att jag är där och gör det jag kan efter min förmåga. Och det känns skönt, för jag behöver verkligen komma igång. Gympan gör det mörjigt för mig att få kroppen genomtränad utan att anstränga den för mycket. Som sjukgymnasten sa: "Gympan kommer att göra underverk för dig!"

Sen var det styrketräning utan vikter och redskap. Jag kan egentligen mycket om träning och träningsupplägg. Jag har gjort massor av träningsprogram till personer med olika problem och önskemål. Men när man ska göra det till sig själv blir det TRÅKIGT och jag känner mig inte alls inspirerad. Så mitt i detta tänk kommer det ett mail från de som har hand om hälsobidraget på jobbet, att jag inte utnyttjat det. Jag hade egentligen bestämt vad jag skulle använda det till men det kan jag betala med "egna"pengar. Jag surfade in på sidan för att se vad som erbjöds och hittade då något som hette "!5 minuter med Paolo". Så jag kollade det och upptäckte då att det här var ju precis vad jag behöver. Små korta pass på olika nivåer och utan redskap. Och det är någon annan som har satt ihop passen.
Jag kan ju själv ändra de övningar som jag inte kan göra till något annat. Bara jag slipper sätta ihop passen själv.
Så jag köpte det. Så nu har jag 48 veckor med Paolo. Och hälsopengarna räckte till det och det blev t.o.m lite över som jag köpte en annan hälsokurs för, bara för att "kolla läget".

Ja, som ni förstår är  jag väldigt intresserad av hälsa.  Mest andras, att hjälpa andra till bättre hälsa, men naturligtvis min egen. Man måste tänka på sin hälsa, man ska ju leva med sig själv i sin kropp länge. Är ju tanken i alla fall.

I våras så anmälde jag mig till en utbildning i fördjupad näringslära och beteende när det gäller kost. Jag hann bara börja innan jag blev sjuk.

Det fanns 2 alternativ att köpa utbildning på, antingen betalade man per månad en liten summa eller så köpte man hela kursen för vad 10 månader skulle ha kostat.

Jag tänkte först att  jag klipper den nog på max 6 månader men ångrade mig och tog engångssumman istället.

Grejen är den att man har hur lång tid på sig som helst att läsa den. Den är helt online.
Och nu så här i efterhand så gjorde jag ett klokt val. Jag har inte kunnat läsa, förrän nu.

Så nu har jag tänkt att jag ska ta tag i det.

Så idag röjde jag en bit på mitt skrivbord för  detta ändamål.
Ska bli kul att läsa. Det kan få tiden att gå.

Men hur ska du kunna läsa när huvudet dippar framåt.
Jo, jag får ju stötta huset så det inte rasar :D

Jag ser framåt och gör vad jag kan för att "leva som vanligt"

Vi hörs!

Nej till styrketräning - Ja till annan träning

Det är hårt att få höra det, men ingen styrketräning. Jo med egna kroppen, och med gummiband. Men måste ändå vara försiktig.

Hade någon som inte gillar att träna, inte orkar ta tag i sin träning; fått det här beskedet hade de jublat, eftersom de fått något att skylla på.

Men jag jublar inte. 

Styrketräning är det jag behöver för att nervskadan i ryggen ska bli ok. Styrketräning är det enda som tar bort smärtan. 

Sjukgymnasten sa att vanlig gympa är rena medicinen för mig men inte styrketräning. (när det gäller min dysteni) ((det gäller inte alla med dystein, det är väldigt individuellt vad som funkar))

Airsquats - knäböj

Jag hade som plan att börja träna med min PT igen men att stå och fila airsquats och gummibandsrodd med honom känns väldigt onödigt. 


Jag har ett helt gym med skivstänger, kettlebells och andra vikter och bara tanken på att jag inte ska kunna köra marklyft, knäböj med stång, frivändningar osv,  känns inte alls kul. 

Så återigen. Jag måste tänka om. 
Ok, Jag kan inte träna styrketräning med vikter just nu. Så vad kan jag göra.

Jag fick träna med egna kroppen och med gummiband. Jag skulle bara vara försiktig där nacken och axlar blir för mycket utsatta

Kan jag använda gymbollen? 
Kan  inte göra rygglyft eller situps för då påverkar det nacken för mycket. 
Sjukgymnasten ville att jag skull köra rodd med gummiband för skadan i ryggen och försiktiga latsdrag med gummibandet. 

Variation på Dead bug

Planka känns också för riskabelt för nacken så jag kan göra Dead bug istället. Den kan man variera på många sätt och man ligger med huvudet vilande i golvet så ingen påfrestning på nacken där. 

Och gymbollen? Jag kan sitta på den rakt upp och ner. Bra träning för hållningen  och jag kan göra vindrutetorkare med den. 

Jag kan även göra ryggövningar och ha pannan i golvet. 

Vindrutetorkare med gymboll

Så vad har jag då hittills:
Knäböj/airsquats
rodd med gummiband
latsdrag med gummiband
dead bug
Sitta still på bollen
Vindrutetorkare
Diagonallyft med pannan i golvet

Diagonallyft med pannan i golvet

Så mitt första träningsprogram skulle kunna se ut så här:
Knäböj + rodd 8*3
Dead bug + diagonallyft 8*3
Sitta på bollen + vindrutetorkare 8*3


Det här är bara några övningar som jag kom på nu när jag satt här och skrev. Jag kommer på fler efter hand. 


Det jag vill komma fram till är att det handlar om ens inställning. 
Ser du hinder eller möjligheter?

Självklart är jag ledsen för det jag inte kan göra, men om jag tänker för mycket på det och inte tänker på vad jag kan göra så blir jag ett offer. Och jag är inget offer. Jag har inte ens tänkt att jag skulle skaffa mig en "offerkofta"

Jag väljer att se möjligheter och våga prova. Visst jag kommer att få bakslag, men jag måste ta det för att se vad jag kan göra. 
Jag vet att vissa saker triggar i gång, men det har gått över efter ett tag. 
Och det som triggar mest får jag låta bli om det går och göra mer av det som inte triggar. 

Jag kommer att hitta en balans, med tiden och med hjälp av nära och kära.

Nu har jag börjat köra lite bil. Och det känns så befriande. Det känns bättre att inte vara "beroende" av att någon vill komma ut hit. Jag kan ta mig till ställen själv.

Igår körde jag och min mor (jag körde) och hälsade på en god vän som är jättesjuk. Jag har inte träffat henne sen jag fick diagnosen.  Och hon har ingen möjlighet att komma till mig. Så det kändes så bra att äntligen få hälsa på henne. 

I tisdagskväll hade vi goda vänner här på kvällsmat. Ja det blev nog lite mer än sedvanlig vardagsmat :D 
Maken önskade kinesisk middag och i Kina har de flera olika rätter och inte bara en som vi har. 
Så jag lagade Kung Pau (på oxkött) Fried lemon chicken, Asiatisk lax och grönsaker wokade på kinesiskt vis. Det tog hela dagen. Jag förberedde allt i min takt under dagen. Så med allt förberett innan gick det bra att laga maten. 
Och det blev väldigt gott. 

Att laga mat och hitta på nya maträtter är något jag gillar att göra och då känner jag också kreativ.

Och jag är väldigt glad för att det fungerar, även om det tar tid. 

Lev som vanligt

Lev som vanligt i den mån det går.
Ja det var vad neurologen sa till mig första gången jag var där och frågade om det var något speciellt jag skulle göra.

Lev som vanligt innebär för mig:

• Jag jobbar
• Jag och min man träffar våra vänner flera ggr i veckan
• Jag deltar i ideellt arbete flera ggr i veckan
• Jag tränar tunga och tuffa pass 1-2 ggr i veckan
• Jag tränar annat flera ggr/vecka
• Maken och jag går långpromenader
• Make och jag är ute på utflykter ofta
• Jag lagar mat och testar nya maträtter och hittar på egna hela tiden

Leva som vanligt. 

Hur ser det egentligen ut nu.

• Jag kan inte jobba
• Jag träffar inte mina vänner alls så ofta som innan
• Jag deltar inte i ideellt arbeta lika ofta som innan
• Jag tränar inte tungt och tufft, det kan jag inte
• Jag har börjat träna annat och hoppas att det kommer att fungera
• Långpromenader blir inte alls i samma utsträckning som tidigare. Ett par km har jag klarat av i en promenad nu. 
• Vi gör utflykter så ofta vi kan och orkar
• Jag lagar inte alls mat i samma utsträckning som innan, men jag använder min mat kreativitet så mycket det går. 

Nu skriver jag inte detta för att vara gnällig, utan för att upplysa hur det är. 

Sjukdomen drabbar indriver olika. Det den ena kan, klarar den andra överhuvudtaget att fixa och vise versa. 

Om någon hade frågat mig innan jag fick den här sjukdomen hur jag skulle reagera och hantera den hade jag nog sagt att jag inte hade fixat det. 

Det jag upptäcker med mig själv är att jag, hittills, hanterar det rätt ok. Det kan ändras. När det har gått mer tid och verkligheten är ett faktum kanske jag känner annorlunda. 

En av sakerna som är jobbigt är att inte kunna förutse hur resultatet blir. 

Tex med den sista behandlingen. Nu är huvudet nästan stilla, (utom när jag sitter, att sitta är helt värdelöst). Men däremot dippar huvudet framåt hela tiden. Tror att det blev för mycket botox i nacken. Jag har problem att hålla huvudet uppe. 

Dessa observationer som jag gör ska jag ta med mig till neurologen nästa gång. Då justeras dosen efter det. Och så småningom har vi hittat rätt dos för varje muskel. 

En annan sak är hur jag fungerar från dag till dag. Jag har märkt att vissa saker stressar mig mer än andra. 

Sakta börjar jag förstå hur jag fungerar numera. Det är som om man fått en ny kropp som man ska lära känna. Det när jättekonstigt. 

Nu har jag i alla fall kommit igång med träningen igen och jag hoppas verkligen att det ska fungera. Jag har en nervskada i bröstryggen som ger ohygglig smärta om jag inte tränar. Träning är tyvärr den enda hjälp som finns för skadan. 

Nja, jag kan genomgå en operation också, där man går in och skär av nerven vid ryggraden. Då kan jag vara smärtfri i 1-1½ år. Sen har nerven växt ut igen och smärtan är tillbaka och kan då vara värre än innan. 

Och innan du ens tänker frågan. Nej nervskadan i bröstryggen hänger inte ihop med den här sjukdomen. Så säger i alla fall neurologen. Om den gjorde det skulle jag ha blivit sjuk för länge sen eftersom jag haft skadan sen jag var 16 år. 

När jag tränar regelbundet är jag smärtfri. Jag har känt den sista tiden att smärtan i bröstryggen börjar komma krypande. Så jag hoppas verkligen att träningen fungerar.

Idag ska jag till sjukgymnasten igen. 

Jag återkommer med vad vi kommer fram till. 

Ha det bäst så länge. 

Nästa behandling och resultat

Den 13 augusti var det dags för nästa behandling, nr 2 i ordningen.

Det var med lite skräckblandad förtjusning vi åkte dit. (min man var med mig)
Nu visste jag vad jag hade att vänta och jag visste inte om det var bra eller inte. Jag intalade mig själv att det är bra för "För nu vet du att det är obehagligt men gör nytta".


Efter att ha pratat en stund om hur jag upplever det nu och läkaren undersökt aktiviteterna i musklerna så sattes injektionerna igång.

Det blev 11 stick denna gång också men inte alla på samma ställen som innan.

Som läkaren sa så kommer det att ta tid att hitta rätt ställe för just mina problem och även rätt dos.

Jag fick 300 enheter denna gång. 200 förra gången.

Och obehagligt var det.
Det spänner, svider, gör ont och känns bara obehagligt hela tiden. Jag tänkte vid varje stick att det kommer att bli bra det här.
Läkaren säger: "Du får skrika så högt du behöver"
Jag stampade med fötterna :D

Sen kommer väntan på att det ska bli en förändring. Innan injektionerna var jag extremt skakig och huvudet vreds hela tiden åt sidan och käkarna bet ihop jättehårt.

Behandlingen kickade in redan på lördag kväll då vi upptäckte att axlarna skakade inte lika mycket.
På söndagsmorgonen var huvudet nästan still, men jag vågade inte hoppas för på mornarna kan  det vara lugnt och så sätter de igång efter en timme.  Men det var lugnt.

Jag fick botox i nacken denna gång. Förra gången fick jag bara 1 stick i nacken.
Det jag känner nu är jag tappar huvudet en del för jag orkar inte hålla uppe huvudet.
Hur detta blir i förlängningen får vi se. men jag hoppas inte att det kommer att vara så här tills botoxen går ur musklerna.

Efter behandlingen frågade läkaren om vi hade några frågor. Min man hade en: " De som tar botox för att tex fylla ut läppar eller ta bort rynkor, gör det lika ont på dem och behöver de också fylla på lika ofta?

Jag har också ställt mig den frågan.

Läkaren svarade: "Ja det gör minst lika ont, men fördelen är att de kan bedövas innan, det kan vi inte göra eftersom det kommer att påverka muskelns aktivitet och de måste också fylla på med botox hela tiden om de vill behålla det de uppnått med botox"


Käkarna fungerar fortfarande inte så det är soppa och flytande som gäller ett tag till. Jag hoppas jag i alla fall kan börja äta fisk igen snart.

Det går åt många servetter vid varje måltid. Ibland undrar jag om det är hål i läppen :D

Men det är käkarna som inte fungerar som de ska. 

Så om du inte vet vad du ska köpa till mig så köp servetter. Jag använde hushållspapper i början med det sliter på huden. Så det får bli servetter. 

Tänk gärna på mig när du är på IKEA eller Ullared. Köp gärna med dig ett par paket servetter till mig. Jag kan swisha pengar i så fall. 

Jag hade ju kommit igång med att träna, började lite smått i juli och har ökat lite successivt. Och det har gått bättre än förväntat. Tyvärr kom dessa veckor när botoxen började gå ut och skakningarna kom. Då gick det inte att träna. 

Nu har jag börjat igen. Och det går riktigt bra. Det är konstig att jag kan träna, då är huvudet nästan still och skakningarna minskar. Men när jag sitter, som nu vid datorn så hoppar och vrider huvudet sig.  Ja du vet ju vad jag skrivit innan om detta att sitta och skriva vid datorn. Det tar tid och jag får rätta hela tiden och troligen ser jag inte alla fel heller.  Jag hoppas du har överseende med det. 

Nya upptäckter

Jag tror att jag nämnt vid något tillfälle att jag är aktiv som gruppträningsinstruktör i en gymnastikförening.

I alla fall

Jag har fått klartecken att träna, men inte tung styrketräning, så jag tänker att jag lägger energin på att kunna köra min pass i föreningen. Det blir bra träning för mig.

För 2 veckor sen så satt jag och lyssnade igenom låtar att ha på passen i höst.
Tänkte att jag skulle prova några övningar till musiken och upptäcker efter ett tag att när jag rörde på mig så var huvudet nästan still.

Blev helt exalterad och sprang nästan ner för trappen till maken som satt på altanen och sa: "Kolla här"
och så gympade jag lite.
Han svarade med ett leende: " Ja, jag har lagt märke till det"

Senare på eftermiddagen kom goda vänner. Jag visade dem direkt när de kom och de sa: "Wohoo" (typ)

Vi tyckte alla att det lite konstigt.

Jag tänkte att jag måste kolla detta lite närmare och forskade lite i hur andra som har sjukdomen upplever olika saker.
Jag är med i en Facebook.grupp där alla har eller har en anhörig med sjukdomen.
Jag satt och lästa inlägg och kommentarer en bra stund och såg då att även om symtomen är den samma så upplever olika vad man klarar och inte klara.

Där fanns de som kunde vandra långa sträckor och de som inte kunde gå mer än ett par meter.
Där fanns de som kunde träna allt och de som inte kunde träna alls
osv.

Jag har ju tänkt att jag behöver vara stilla för att inte förvärra.

men både läkare och sjukgymnast har sagt att jag ska leva så normalt som möjligt. Och jag har ju tänkt lite fel.

Jag upptäckte när min man och jag var på en roadtripp att jag kunde gå ganska långt när jag höll honom i handen. Han föreslog att jag skulle testa stavar och  vi köpte ett par. Och ja det underlättade.

Marken flyttar sig fortfarande men jag vet vad det beror på. Jag vågar fortfarande inte ge mig ut på egen hand ännu.
Men jag har inga problem med att gå längre sträckor. Det gör ingen skillnad i nacken.
men jag måste fortfarande vila ofta och mycket.

När jag rör på mig så känns det lättare i nacke under tiden jag rör på mig. Men det blir varken bättre eller sämre av det, men jag mår bättre både fysiskt och mentalt.

Jag älskar att vara ute i skog och mark och vandra, långa sträckor.

Jag har inte skrivit i bloggen på länge. Jag har tänkt göra det men har inte haft rätt inspiration.

Om det hade varit under normala omständigheter så hade jag börjat jobba idag. Men det går inte. Läsa och skriva är extremt jobbigt och det är väl en av orsakerna till att jag inte skrivit här på länge.
Men jag känner att jag har ett behov att skriva här om sjukdomen.

Vi är inte jättemånga i Sverige som har sjukdomen. Och väldigt få i Halmstad.
Så här står det på en hemsida som heter: Sällsynta Diagnoser i Sverige

Förekomst
Enligt Jan Linder, medicine doktor, neurolog och överläkare, Neurocentrum, Norrlands Universitetssjukhus, är prevalensen för dystoni 0,2-6,7/100 000 i Europa. Den skall då vara samma i Sverige. I Orphanet (en europeisk databas för sällsynta diagnoser) finns 51 olika dystonityper (februari 2017).

länk till sidan

När jag fick min diagnos och jag kunde meddela min omgivning detta så sa alla: "Det har jag aldrig hört talas om"
Nej, inte jag heller. Men nu vill jag sprida kunskapen.
Och det är väl en normal känsla när man drabbas av något.

I morgon får jag min andra behandling. Jag ser fram emot det eftersom det blev så bra med den första. Men jag ser inte fram emot själva obehaget att få så många sprutor i käkar, nacke och hals.

Wish me luck!

Vad jag saknar

Det är många saker som jag saknar att göra nu när jag är något begränsad.

• köra bil
• träna tung styrketräning
• träffa vänner när jag vill 
• vandra i skog och mark
• jobba i trädgården
• laga mat
• kunna läsa utan att behöva läsa om samma sak 3 ggr
• kunna skriva så folk kan läsa det och jag själv också för den delen.
• Kunna sitta vid datorn och göra sånt jag tycker är kul med den

Köra bil

jag har kört bil 2 ggr sen jag blev sjuk.

Testade en Skoda Scala hos bilhandlaren

Det gick över förväntan. Men jag kände då att några längre sträckor blir det inte Men jag skulle kunna ta mig till stan och tillbaka, Men då får jag inte göra något som tröttar ut nacken, för då kan jag inte köra tillbaka.

Jag och mor min körde till återvinningsstationen häromdagen och det gick också bra att köra då.

Träna tung styrketräning

Här är det inte frågan om jag kan eller inte, Jag får inte. Ingen styrketrädning som involverar axlar och nacke (vilket det mesta inom tung styrketräning gör).

Men jag får träna. Och jag har börjat att lägga till kroppsövningar till min rehabträning.

jag känner att kroppen mår bra av att träna. 

Träffa vänner när jag vill

Denna är värre. Det blir oftast att vi träffas när de har tid att komma hit, eftersom det blir svårt och tröttsamt för mig att ta mig till dem. 

Ibland kommer det vänner spontant och hälsar på. Och det gjorde det i måndags. Då kom det vänner som numera bor på Mallorca, men som var hemma i Sverige några dagar. Det blev ett kärt återseende.  Då fick jag denna vackra bukett. 

Vandra i skog och mark

Det är lite konstigt, för jag kan träna men inte promenera. Det verkar som det triggar mer när jag går. vad det är som gör det har jag inte kommit på ännu, men jag har märkt att vägen/stigen inte ligger still. Den verkar som den rör på sig när jag promenerar. Det är jättekonstigt. Och är det folk framför mig blir det ännu mer förvirrande. Och eftersom jag går långsammare än alla andra hamnar jag bakom.

Det gör också att jag inte kan ta mig på egen hand till busshållplatsen. Det finns en risk att jag blir ut och faller. Jag går över gatan till andra sidan till min mor. Det går bra. Och att gå i trädgården går också bra. Här känner jag mig säker. 

Kung Pao

Jobba i trädgården

Görs, men i begränsad mängd. lite då och då

Laga mat

jag kan göra förberedelserna om jag börjar i tid. men just själva matlagningen då det är en tidsfaktor inblandad, den är svårare. 

Till vardags blir det mycket enkel matlagning.

Vi hade vänner över i lördags och då skar maken min kycklingen i strimlor. Jag tog resten av dagen på mig att förbereda allt. Sen wokade en av vännerna maten. Det blev supergott. 

Kunna läsa utan att behöva läsa om samma sak 3 ggr

Ja fördelen är väl att jag är väl insatt i berättelsen i alla fall. Det tar bara 3 ggr så lång tid att läsa en text. 

Kunna skriva så folk kan läsa det och jag själv också för den delen.

Skrattar åt mig själv ibland när jag försöker tyda vad jag skrivit. Ofta funkar det, men i bland har det blivit hieroglyfer, Det tar lång tid att skriva 4-5 meningar. Det görs inte på en kafferast.

Kunna sitta vid datorn och göra sånt jag tycker är kul med den

Som tex mitt jobb och mycket av mitt föreningsarbete och annat som jag gillar att göra vid datorn. Kan sitta en liten stund. Men det är svårt. Fördelen med datorn är när jag skriver eftersom jag inte behöver titta på vad jag skriver som när man skriver för hand. 

Någon som vågar sig på en gissning på hur lång tid ett sådant här inlägg tar?

Återbesök hos neurologen

Den 3 juli var jag på återbesök på neurologimottagningen.

Jag får från och med nu gå hos överläkaren. En mycket kunnig läkare.


Hon undersökte mig och konstaterade att den första behandlingen funkat bra.
Efter lite diskussion och information om hur injektionerna fungerar och varför man inte ska ta de oftare än var 10-12 vecka så bestämde vi för att vänta till vecka 33 för nästa behandling.

Anledningen är att om jag hade fått injektioner nu i de andra musklerna så hade jag behövt komma tillbaka i vecka 33 för att få injektioner i de muskler jag fick i första gången osv.

Då hade behandlingarna kommit i otakt och jag hade behövt få injektioner var 5-6 vecka men på olika ställen varje gång.

Vi bestämde att det är bättre att få alla injektioner samtidigt och inte behöva komma var 5-6 vecka.

Och jag håller med. Det är inte skönt alls att få injektionerna och jag tar dem hellre så sällan som möjligt även om det blir fler varje gång.

Som jag skrivit förut så har jag en mer komplex variant av dystoni.
Jag har Cervikal dystoni, vilket innebär att huvudet vrider sig åt sidan
Detta är den största gruppen och vanligast gruppen av dystoni

Nacken och halsryggens muskler överaktiveras och leder till onormala rörelser och/eller felställningar, som ofrivilliga vridningar oav huvudet åt ena sidan, tippning mot ena axeln (latercocollis)

Och detta har jag, vridningar åt sidan och tippning mot axeln.
Jag har också tremor (skakningar) i axlarna, mest i vänster.
Detta gör det superjobbigt att sitta vid datorn för att skriva eller göra något annat vid datorn.
Även annat som man måste använda händerna till är svårt. tex att laga mat. Allt som är tidsbegränat är jobbigt att göra. Så fort det blir minsta stresspåslag, som tex när man lagar mat, så blir det värre.
Att tex skära med en kniv är riskabelt eftersom axeln skakar och huvudet vrider sig så jag inte ser ordentligt vad jag gör.

Jag har också dystoni i käkaran. Den varianten kallas för Oromandibulär dystoni. Musklerna i käken påverkas. Även svalj och nedre delen av ansiktet.
Hos mig gör detta att ena mungipan hänger neråt och käken drar åt vänster. Jag har svårt att tugga tex kött och vissa grönsaker. Jag har även svårt att svälja vissa saker.

På grund av att käken sticker iväg och biter ihop måste jag ha bettskena 24/7

Så nu vet ni lite mer om vad som pågår. Fråga mig gärna om ni vill veta något.
Numera kan jag prata så jag svarar gärna.

Nu är det klippt och rehab-träning

Nu har jag gjort mina övningar några dagar och det går över förväntan. De är inte roliga på nåt sätt att göra men det är bara att genomföra. Och det är svårt att hålla huvudet stilla men det är det jag ska lägga fokus på.
Jag tänker när jag gör dem att de kommer att hjälpa mig hålla huvudet mer stilla.
Igår la jag till en annan övning

Jag gjorde denna som kallas Dead bug men hade armarna stilla på golvet och en kudde i nacken så jag kunde ligga  så stilla med huvudet och nacken som det bara gick.


Det känns bra att vara "igång" lite igen.

Jag har haft flera dagar nu som varit bra dagar. Jag har kunnat ha huvudet hyfsat bra stilla. Men idag är det total katastrof igen.
Funderar lite på vad det beror på
- Att jag börjat träna lite? Ja det kan det absolut vara.
- Att vädret slagit om och blivit kallare? Ja det kan du ju också vara. Jag vet ju inte hur jag påverkas av vädret.
- Båda ovanstående orsakerna? Ja, visst kan det vara så.

Men som man vet så brukar det bli värre när man böjar rehab-träna innan det blir bättre. Så jag håller ut.

Det är ju det här att lära känna sig själv i en ny situation. Jag har långt ifrån rett ut alla detaljer ännu.
Vad det är som triggar och vad det är som lugnar.

Jag har i alla fall kommit fram till att som det är i dagsläget får jag inte ha för mycket på agendan under en dag. Är det så att säga lite större, mer omfattande saker som ska göras, som tex behandling, åka till affären och handla och liknande så kan jag inte göra något mer den dagen utan att få problem framåt eftermiddag och kväll.

I söndags kom en vän som är frisör ut och klippte mig. Det skulle ha gjorts tidigare men har inte varit prioriterat. Jag kände bara att det här att gå till en salong var inte någon bra ide. Blev stressad av bara tanken att sitta där och inte kunna vara still.

Så hon och hennes man kom hit och jag blev klippt och vi hade en trevlig pratstund under tiden.
Det känns skönt att få det gjort och håret var så slitet så det såg trassligt ut. Nu är det fint  igen.

Träningsvärk

Det är nästan lite skrattretande att man kan få träningsvärk av att göra så lite.

Jag gjorde mina övningar 1 gång igår. tänkte att det kan vara bra att börja smått och det var nog bra det för idag hade jag träningsvärk. Ingen katastrofvärk men ändå kännbar.  

Så idag bestämde mig för att göra övningarna bara en gång.

Och idag la jag till utfall. 5 på varje ben.

Jag är van att köra tung styrka med skivstång och kettlebells. 

Att bara kunna köra så här "lite" känns overkligt. 

Svårt att acceptera

Men jag måste ju acceptera det.

Gjorde även lite ideellt arbete med en kompis på förmiddagen. 

Det känns bra att göra det, det är liksom hjälp till självhjälp. Man fokuserar på annat än sin egen situation och man hinner få en bra pratstund med sin kompis.

Det är liksom "win win"

Resten av dagen tillbringades i solsängen, läsandes.

Ja, jag kan läsa lite igen. det tar tid att läsa men det går. 

Så jag läser gärna,  när jag känner att jag har tid på mig. 

Det inte lönt att försöka läsa  om jag bara har en liten stund på mig. Jag tappar  fokus hela tiden då huvudet far åt sidan eller axeln hoppar.

Det konstiga är att det är svårare att lyssna på något inläst än att läsa själv. 

Man tycker ju att det skulle underlätta i mitt fall, men det är helt omöjligt att hålla fokus då.

Och det är på samma sätt när jag är på möte och inte ser den som talar. Kan inte hålla fokus.

Jag försöker men det går inte.

Nu ska vi grilla.

Vi hörs

Träning

Igår landade mitt tävlingsprogram

från sjukgymnasten i brevlådan.

2 ggr per dag ska det genomföras.

Det här programmet är anpassat efter mig och min dysteni. Så om du vill använda dig av det ska du först fråga din sjukgymnast.

Nu har jag kört det första gången. Jag kommer att varje gång lägga till en annan övning som tränar tex bål eller ben.

Jag får ju träna allt från övre bålen till fötterna, men utan vikter. 

Så i dag blev det knäböj utan vikter

Jag börjar med 10 st.

Jag har inte tränat alls sen sista april. 

Och jag vet ju inte alls hur jag kommer att reagera på träningen så jag börjar lugnt. 

Ni som känner mig vet att jag tycker det här är svårt, att inte få träna/kunna träna mer.

Men jag vill bli bättre så jag tvingar mig att inte göra för mycket.

I går på mötet sa flera att idag såg jag riktigt bra ut (i jämförelse) och jag hade verkligen en bra dag igår. Kunde ha huvudet mer still. 

Men när jag skulle sova skakade axlarna ordentligt.

Somnade  i alla fall rätt så snabbt och sov hela natten.

Svar på MR

Fick svar på magnetröntgen

I svaret står det så här:

" Enligt bedömande läkare så hade du något svårt att ligga stilla som gör undersökningen något svårbedömd. Man ser inget uppenbart avvikande vid undersökningen"


Ja det var ju en liten, liten underdrift. "något svårt att ligga stilla..."

Om det blir en nästa gång och det inte är någon förändring i vridningar och skakningar så får de söva mig.

Men i alla fall skönt att det inte fanns något avvikande.


Nästa vecka ska jag till överläkaren på neurologen.
Jag hoppas (även om det är riktigt obehagligt) att de sätter injektioner i de muskler som inte fick några vid första besöket.

Uppdatering

2 veckor har gått sen jag skrev senast.
Jag har varit på väg flera ggr men har känt att: "Jag får ta det sen, jag har för ont i nacken just nu"

Så ja, jag har haft och har ont i nacken. Mest hela tiden.
På förmiddagarna är det ganska ok, men sen framåt eftermiddagen/kvällen blir det riktigt jobbigt.

Och har jag haft något på agendan så blir den ännu jobbigare.

Läkaren på neurologen sa att jag ska leva som vanligt, så mycket som jag kan och att jag måste hitta balansen.

Yeah right.

Leva som vanligt! Det kan man ju bara tokglömma. Finns för närvarande inte en chans i världen.
Leva som vanligt betyder att jag jobbar 50%, kör 4-6 gruppträningspass som instruktör i veckan.
Tränare egen träning 2-4 ggr i veckan. Jobbar ideellt och som volontär flera timmar i veckan.
Sköter hemmet, lagar mat och allt annat som normala människor gör normalt.

Leva som vanligt finns inte på min världskarta längre.

Jag måste nu hitta ett nytt "Leva som vanligt"-rutin.

Och hitta balansen.  Vilket är supersvårt.

Jag vill inte bara ligga hemma på soffan hela tiden. DET ÄR TRÅKIGT!!!!!!!!!!!

Jag vill göra andra saker också...........men jag orkar inte så mycket. så det där med balansen....supersvårt.

Ok, så vad har hänt under dessa 14 dagar som gått?

Vi har varit hembjudna till goda vänner på god mat och mysigt umgänge.
Värdinnan hade lagat flera olika rätter, alla kunde jag äta. Det var supergott. Och det var så trevligt att få träffas och utbyta tankar. Och att få ligga på en annan soffa ett tag.

Goda hallon till glassen

På måndagen hade jag besök av 2 hälsokollegor. Vi jobbar som hälsoinspiratörer ihop i vårt verksamhetsområde.
Det var kul att få vara lite delaktig i jobbrelaterade frågor en stund.

Det kommer många brev från Region Halland. Kallelser till olika mottagningar och undersökningar osv.
Så min man sa för ett par dagar sen när det kom ännu ett brev; "Du har fått brev från dina nya brevkompis igen!". Lustigkurre.

Det brevet var angående remiss till specialtandläkaren på lasarettet.
Tanden som jag fick inflammationen i behöver antigen rotfyllas eller dras ut. Hur det än blir så kan jag ju fortfarande inte öppna munnen speciellt mycket och definitiv inte ha den öppen. Så jag måste alltså sövas.
Fick svar på remissen att det är upp till 5 månaders väntetid. Hua. Hoppas inte tanden krånglar innan dess.
Jag ska ringa upp och säga till att jag kan ta ett återbud.

I förrgår fick jag ännu ett brev från min "Brevkompis". Det var frikortet. Det är väl en av fördelarna med att ha gått så ofta till läkare och liknade så man får frikort. Nu har jag frikort till mars nästa år.

Väntrummet på VC

Under förra veckan var jag tillbaka till VC för att förlänga mitt sjukskrivning. Fick träffa en annan läkare för min hade semester. Men denna var också mycket trevlig och förstående. Han tyckte det var helgalet att jag ska behöva gå till VC för att blir sjukskriven när jag får behandlingen hos neurologen. Han ringde neurologen och de kom överens om att de sjukskriver mig. Bra så behöver jag inte springa på 2 ställen.


På onsdagen hade vi 32-årig bröllopsdag. Granitbröllop.
Vi hade goda vänner här på kvällen och vi grillade lite gott kött och fisk.
Mannen hade köpt present.
Nu får vi se om ni kan komma på grejen med dessa. Se bilderna.

Kom du på det?
32 istärningar gjorda i granit. Fiffigt eller hur!!



På torsdagen förra veckan var det dags för besök hos sjukgymnast på lasarettet. Hon var specialutbildad på Dystoni.
Och det märktes. Hon hade stenkoll. Jag fick testa på en mängd olika rörelser och jämföra vilken som gjorde det lättast att hålla huvudet centrerat. Och då ska ni veta att det är omöjligt i dagsläget att hålla huvudet centrerat. Men det är det som är målet med övningarna.; att huvudet ska vara så centrerat som möjligt.

Väntrummet till sjukgymnastiken på lassarettet

Vi hittade en mängd olika övningar som hon ska sätta ihop  i ett program och skicka på posten. Har inte fått det ännu men hoppas det kommer idag.
Övningarna ska göras framför spegel, 2 ggr om dagen.
Ska tillbaka för utvärdering vecka 28

Jag frågade om annan träning, om jag fick göra det, Ja allt från under axlarna och neråt och inga vikter.
Och ingen massage. Det blir kontraindikation. Så också med styrketräning och all träning med vikter som involverar berörda muskler.

Ja så vad kan jag göra? allt som inte involverar nacke eller axlar.
Jag kommer att lägga ut programmet här sen när jag har snickrat ihop det.


På kvällen hade vi gäster. Alla hjälpte till att ta med något så vi fick ihop en god buffé

Tyvärr glömde jag ta bilder på själva maten.

På fredagen hade jag grym träningsvärk i nacken.

På lördagen hade värken gått över och jag kunde existera igen.

I måndags vara jag på magnetröntgen. En vän som gjort detta tidgare tipsade mig om olika saker och berättade precis vad som kommer att hända och att det låter mycket osv.

Väntrummet på MR

Mitt omklädningsrum på MR

Detta gjorde att jag kände mig mycket lugnare när det var dags. Men jag var rädd för att jag inte skulle kunna ligga still.

Och de kunde jag inte heller.
Att ligga i själva maskinen var inget problem. Men att försöka ligga still med huvudet var helt omöjligt. Och då hade de ändå kilat fast huvudet med små kuddar så huvudet inte skulle kunna röra på sig.  Men som ni vet så lever ju min nacke ett eget liv och bryr sig inte om omständigheter runt om.
Det fanns inte en möjlighet att ligga still. huvudet rörde sig hela tiden. undersökningen skulle ta 15 min, men tog nästan en timme. Eftersom jag inte låg still tog de flera bilder från olika håll och under längre tid för att , så att säga "täcka upp".
Efter ett tag kände jag att nu får jag snart panik.
Men jag klarade det men det var fruktansvärt jobbigt.
Hade tokont sen resten av den dagen.

Under förra veckan damp det ner ett trevligt kort från min chef. Jag blev jätteglad.

I lördags gjorde vi en utflykt som tog oss förbi Gekås i Ullared. Vi var inne där en sväng och jag köpte ett nytt spel. Jag hoppas att jag snart kan sitta och spela spel och kort igen.

Här kommer lite bilder från vår trädgård, tagna under de senaste 2 veckorna

Ha det gott alla. Vi hörs snart igen.