Nej till styrketräning - Ja till annan träning

Det är hårt att få höra det, men ingen styrketräning. Jo med egna kroppen, och med gummiband. Men måste ändå vara försiktig.

Hade någon som inte gillar att träna, inte orkar ta tag i sin träning; fått det här beskedet hade de jublat, eftersom de fått något att skylla på.

Men jag jublar inte. 

Styrketräning är det jag behöver för att nervskadan i ryggen ska bli ok. Styrketräning är det enda som tar bort smärtan. 

Sjukgymnasten sa att vanlig gympa är rena medicinen för mig men inte styrketräning. (när det gäller min dysteni) ((det gäller inte alla med dystein, det är väldigt individuellt vad som funkar))

Airsquats - knäböj

Jag hade som plan att börja träna med min PT igen men att stå och fila airsquats och gummibandsrodd med honom känns väldigt onödigt. 


Jag har ett helt gym med skivstänger, kettlebells och andra vikter och bara tanken på att jag inte ska kunna köra marklyft, knäböj med stång, frivändningar osv,  känns inte alls kul. 

Så återigen. Jag måste tänka om. 
Ok, Jag kan inte träna styrketräning med vikter just nu. Så vad kan jag göra.

Jag fick träna med egna kroppen och med gummiband. Jag skulle bara vara försiktig där nacken och axlar blir för mycket utsatta

Kan jag använda gymbollen? 
Kan  inte göra rygglyft eller situps för då påverkar det nacken för mycket. 
Sjukgymnasten ville att jag skull köra rodd med gummiband för skadan i ryggen och försiktiga latsdrag med gummibandet. 

Variation på Dead bug

Planka känns också för riskabelt för nacken så jag kan göra Dead bug istället. Den kan man variera på många sätt och man ligger med huvudet vilande i golvet så ingen påfrestning på nacken där. 

Och gymbollen? Jag kan sitta på den rakt upp och ner. Bra träning för hållningen  och jag kan göra vindrutetorkare med den. 

Jag kan även göra ryggövningar och ha pannan i golvet. 

Vindrutetorkare med gymboll

Så vad har jag då hittills:
Knäböj/airsquats
rodd med gummiband
latsdrag med gummiband
dead bug
Sitta still på bollen
Vindrutetorkare
Diagonallyft med pannan i golvet

Diagonallyft med pannan i golvet

Så mitt första träningsprogram skulle kunna se ut så här:
Knäböj + rodd 8*3
Dead bug + diagonallyft 8*3
Sitta på bollen + vindrutetorkare 8*3


Det här är bara några övningar som jag kom på nu när jag satt här och skrev. Jag kommer på fler efter hand. 


Det jag vill komma fram till är att det handlar om ens inställning. 
Ser du hinder eller möjligheter?

Självklart är jag ledsen för det jag inte kan göra, men om jag tänker för mycket på det och inte tänker på vad jag kan göra så blir jag ett offer. Och jag är inget offer. Jag har inte ens tänkt att jag skulle skaffa mig en "offerkofta"

Jag väljer att se möjligheter och våga prova. Visst jag kommer att få bakslag, men jag måste ta det för att se vad jag kan göra. 
Jag vet att vissa saker triggar i gång, men det har gått över efter ett tag. 
Och det som triggar mest får jag låta bli om det går och göra mer av det som inte triggar. 

Jag kommer att hitta en balans, med tiden och med hjälp av nära och kära.

Nu har jag börjat köra lite bil. Och det känns så befriande. Det känns bättre att inte vara "beroende" av att någon vill komma ut hit. Jag kan ta mig till ställen själv.

Igår körde jag och min mor (jag körde) och hälsade på en god vän som är jättesjuk. Jag har inte träffat henne sen jag fick diagnosen.  Och hon har ingen möjlighet att komma till mig. Så det kändes så bra att äntligen få hälsa på henne. 

I tisdagskväll hade vi goda vänner här på kvällsmat. Ja det blev nog lite mer än sedvanlig vardagsmat :D 
Maken önskade kinesisk middag och i Kina har de flera olika rätter och inte bara en som vi har. 
Så jag lagade Kung Pau (på oxkött) Fried lemon chicken, Asiatisk lax och grönsaker wokade på kinesiskt vis. Det tog hela dagen. Jag förberedde allt i min takt under dagen. Så med allt förberett innan gick det bra att laga maten. 
Och det blev väldigt gott. 

Att laga mat och hitta på nya maträtter är något jag gillar att göra och då känner jag också kreativ.

Och jag är väldigt glad för att det fungerar, även om det tar tid. 

Lev som vanligt

Lev som vanligt i den mån det går.
Ja det var vad neurologen sa till mig första gången jag var där och frågade om det var något speciellt jag skulle göra.

Lev som vanligt innebär för mig:

• Jag jobbar
• Jag och min man träffar våra vänner flera ggr i veckan
• Jag deltar i ideellt arbete flera ggr i veckan
• Jag tränar tunga och tuffa pass 1-2 ggr i veckan
• Jag tränar annat flera ggr/vecka
• Maken och jag går långpromenader
• Make och jag är ute på utflykter ofta
• Jag lagar mat och testar nya maträtter och hittar på egna hela tiden

Leva som vanligt. 

Hur ser det egentligen ut nu.

• Jag kan inte jobba
• Jag träffar inte mina vänner alls så ofta som innan
• Jag deltar inte i ideellt arbeta lika ofta som innan
• Jag tränar inte tungt och tufft, det kan jag inte
• Jag har börjat träna annat och hoppas att det kommer att fungera
• Långpromenader blir inte alls i samma utsträckning som tidigare. Ett par km har jag klarat av i en promenad nu. 
• Vi gör utflykter så ofta vi kan och orkar
• Jag lagar inte alls mat i samma utsträckning som innan, men jag använder min mat kreativitet så mycket det går. 

Nu skriver jag inte detta för att vara gnällig, utan för att upplysa hur det är. 

Sjukdomen drabbar indriver olika. Det den ena kan, klarar den andra överhuvudtaget att fixa och vise versa. 

Om någon hade frågat mig innan jag fick den här sjukdomen hur jag skulle reagera och hantera den hade jag nog sagt att jag inte hade fixat det. 

Det jag upptäcker med mig själv är att jag, hittills, hanterar det rätt ok. Det kan ändras. När det har gått mer tid och verkligheten är ett faktum kanske jag känner annorlunda. 

En av sakerna som är jobbigt är att inte kunna förutse hur resultatet blir. 

Tex med den sista behandlingen. Nu är huvudet nästan stilla, (utom när jag sitter, att sitta är helt värdelöst). Men däremot dippar huvudet framåt hela tiden. Tror att det blev för mycket botox i nacken. Jag har problem att hålla huvudet uppe. 

Dessa observationer som jag gör ska jag ta med mig till neurologen nästa gång. Då justeras dosen efter det. Och så småningom har vi hittat rätt dos för varje muskel. 

En annan sak är hur jag fungerar från dag till dag. Jag har märkt att vissa saker stressar mig mer än andra. 

Sakta börjar jag förstå hur jag fungerar numera. Det är som om man fått en ny kropp som man ska lära känna. Det när jättekonstigt. 

Nu har jag i alla fall kommit igång med träningen igen och jag hoppas verkligen att det ska fungera. Jag har en nervskada i bröstryggen som ger ohygglig smärta om jag inte tränar. Träning är tyvärr den enda hjälp som finns för skadan. 

Nja, jag kan genomgå en operation också, där man går in och skär av nerven vid ryggraden. Då kan jag vara smärtfri i 1-1½ år. Sen har nerven växt ut igen och smärtan är tillbaka och kan då vara värre än innan. 

Och innan du ens tänker frågan. Nej nervskadan i bröstryggen hänger inte ihop med den här sjukdomen. Så säger i alla fall neurologen. Om den gjorde det skulle jag ha blivit sjuk för länge sen eftersom jag haft skadan sen jag var 16 år. 

När jag tränar regelbundet är jag smärtfri. Jag har känt den sista tiden att smärtan i bröstryggen börjar komma krypande. Så jag hoppas verkligen att träningen fungerar.

Idag ska jag till sjukgymnasten igen. 

Jag återkommer med vad vi kommer fram till. 

Ha det bäst så länge. 

Nästa behandling och resultat

Den 13 augusti var det dags för nästa behandling, nr 2 i ordningen.

Det var med lite skräckblandad förtjusning vi åkte dit. (min man var med mig)
Nu visste jag vad jag hade att vänta och jag visste inte om det var bra eller inte. Jag intalade mig själv att det är bra för "För nu vet du att det är obehagligt men gör nytta".


Efter att ha pratat en stund om hur jag upplever det nu och läkaren undersökt aktiviteterna i musklerna så sattes injektionerna igång.

Det blev 11 stick denna gång också men inte alla på samma ställen som innan.

Som läkaren sa så kommer det att ta tid att hitta rätt ställe för just mina problem och även rätt dos.

Jag fick 300 enheter denna gång. 200 förra gången.

Och obehagligt var det.
Det spänner, svider, gör ont och känns bara obehagligt hela tiden. Jag tänkte vid varje stick att det kommer att bli bra det här.
Läkaren säger: "Du får skrika så högt du behöver"
Jag stampade med fötterna :D

Sen kommer väntan på att det ska bli en förändring. Innan injektionerna var jag extremt skakig och huvudet vreds hela tiden åt sidan och käkarna bet ihop jättehårt.

Behandlingen kickade in redan på lördag kväll då vi upptäckte att axlarna skakade inte lika mycket.
På söndagsmorgonen var huvudet nästan still, men jag vågade inte hoppas för på mornarna kan  det vara lugnt och så sätter de igång efter en timme.  Men det var lugnt.

Jag fick botox i nacken denna gång. Förra gången fick jag bara 1 stick i nacken.
Det jag känner nu är jag tappar huvudet en del för jag orkar inte hålla uppe huvudet.
Hur detta blir i förlängningen får vi se. men jag hoppas inte att det kommer att vara så här tills botoxen går ur musklerna.

Efter behandlingen frågade läkaren om vi hade några frågor. Min man hade en: " De som tar botox för att tex fylla ut läppar eller ta bort rynkor, gör det lika ont på dem och behöver de också fylla på lika ofta?

Jag har också ställt mig den frågan.

Läkaren svarade: "Ja det gör minst lika ont, men fördelen är att de kan bedövas innan, det kan vi inte göra eftersom det kommer att påverka muskelns aktivitet och de måste också fylla på med botox hela tiden om de vill behålla det de uppnått med botox"


Käkarna fungerar fortfarande inte så det är soppa och flytande som gäller ett tag till. Jag hoppas jag i alla fall kan börja äta fisk igen snart.

Det går åt många servetter vid varje måltid. Ibland undrar jag om det är hål i läppen :D

Men det är käkarna som inte fungerar som de ska. 

Så om du inte vet vad du ska köpa till mig så köp servetter. Jag använde hushållspapper i början med det sliter på huden. Så det får bli servetter. 

Tänk gärna på mig när du är på IKEA eller Ullared. Köp gärna med dig ett par paket servetter till mig. Jag kan swisha pengar i så fall. 

Jag hade ju kommit igång med att träna, började lite smått i juli och har ökat lite successivt. Och det har gått bättre än förväntat. Tyvärr kom dessa veckor när botoxen började gå ut och skakningarna kom. Då gick det inte att träna. 

Nu har jag börjat igen. Och det går riktigt bra. Det är konstig att jag kan träna, då är huvudet nästan still och skakningarna minskar. Men när jag sitter, som nu vid datorn så hoppar och vrider huvudet sig.  Ja du vet ju vad jag skrivit innan om detta att sitta och skriva vid datorn. Det tar tid och jag får rätta hela tiden och troligen ser jag inte alla fel heller.  Jag hoppas du har överseende med det. 

Nya upptäckter

Jag tror att jag nämnt vid något tillfälle att jag är aktiv som gruppträningsinstruktör i en gymnastikförening.

I alla fall

Jag har fått klartecken att träna, men inte tung styrketräning, så jag tänker att jag lägger energin på att kunna köra min pass i föreningen. Det blir bra träning för mig.

För 2 veckor sen så satt jag och lyssnade igenom låtar att ha på passen i höst.
Tänkte att jag skulle prova några övningar till musiken och upptäcker efter ett tag att när jag rörde på mig så var huvudet nästan still.

Blev helt exalterad och sprang nästan ner för trappen till maken som satt på altanen och sa: "Kolla här"
och så gympade jag lite.
Han svarade med ett leende: " Ja, jag har lagt märke till det"

Senare på eftermiddagen kom goda vänner. Jag visade dem direkt när de kom och de sa: "Wohoo" (typ)

Vi tyckte alla att det lite konstigt.

Jag tänkte att jag måste kolla detta lite närmare och forskade lite i hur andra som har sjukdomen upplever olika saker.
Jag är med i en Facebook.grupp där alla har eller har en anhörig med sjukdomen.
Jag satt och lästa inlägg och kommentarer en bra stund och såg då att även om symtomen är den samma så upplever olika vad man klarar och inte klara.

Där fanns de som kunde vandra långa sträckor och de som inte kunde gå mer än ett par meter.
Där fanns de som kunde träna allt och de som inte kunde träna alls
osv.

Jag har ju tänkt att jag behöver vara stilla för att inte förvärra.

men både läkare och sjukgymnast har sagt att jag ska leva så normalt som möjligt. Och jag har ju tänkt lite fel.

Jag upptäckte när min man och jag var på en roadtripp att jag kunde gå ganska långt när jag höll honom i handen. Han föreslog att jag skulle testa stavar och  vi köpte ett par. Och ja det underlättade.

Marken flyttar sig fortfarande men jag vet vad det beror på. Jag vågar fortfarande inte ge mig ut på egen hand ännu.
Men jag har inga problem med att gå längre sträckor. Det gör ingen skillnad i nacken.
men jag måste fortfarande vila ofta och mycket.

När jag rör på mig så känns det lättare i nacke under tiden jag rör på mig. Men det blir varken bättre eller sämre av det, men jag mår bättre både fysiskt och mentalt.

Jag älskar att vara ute i skog och mark och vandra, långa sträckor.

Jag har inte skrivit i bloggen på länge. Jag har tänkt göra det men har inte haft rätt inspiration.

Om det hade varit under normala omständigheter så hade jag börjat jobba idag. Men det går inte. Läsa och skriva är extremt jobbigt och det är väl en av orsakerna till att jag inte skrivit här på länge.
Men jag känner att jag har ett behov att skriva här om sjukdomen.

Vi är inte jättemånga i Sverige som har sjukdomen. Och väldigt få i Halmstad.
Så här står det på en hemsida som heter: Sällsynta Diagnoser i Sverige

Förekomst
Enligt Jan Linder, medicine doktor, neurolog och överläkare, Neurocentrum, Norrlands Universitetssjukhus, är prevalensen för dystoni 0,2-6,7/100 000 i Europa. Den skall då vara samma i Sverige. I Orphanet (en europeisk databas för sällsynta diagnoser) finns 51 olika dystonityper (februari 2017).

länk till sidan

När jag fick min diagnos och jag kunde meddela min omgivning detta så sa alla: "Det har jag aldrig hört talas om"
Nej, inte jag heller. Men nu vill jag sprida kunskapen.
Och det är väl en normal känsla när man drabbas av något.

I morgon får jag min andra behandling. Jag ser fram emot det eftersom det blev så bra med den första. Men jag ser inte fram emot själva obehaget att få så många sprutor i käkar, nacke och hals.

Wish me luck!