Vad jag saknar

Det är många saker som jag saknar att göra nu när jag är något begränsad.

• köra bil
• träna tung styrketräning
• träffa vänner när jag vill 
• vandra i skog och mark
• jobba i trädgården
• laga mat
• kunna läsa utan att behöva läsa om samma sak 3 ggr
• kunna skriva så folk kan läsa det och jag själv också för den delen.
• Kunna sitta vid datorn och göra sånt jag tycker är kul med den

Köra bil

jag har kört bil 2 ggr sen jag blev sjuk.

Testade en Skoda Scala hos bilhandlaren

Det gick över förväntan. Men jag kände då att några längre sträckor blir det inte Men jag skulle kunna ta mig till stan och tillbaka, Men då får jag inte göra något som tröttar ut nacken, för då kan jag inte köra tillbaka.

Jag och mor min körde till återvinningsstationen häromdagen och det gick också bra att köra då.

Träna tung styrketräning

Här är det inte frågan om jag kan eller inte, Jag får inte. Ingen styrketrädning som involverar axlar och nacke (vilket det mesta inom tung styrketräning gör).

Men jag får träna. Och jag har börjat att lägga till kroppsövningar till min rehabträning.

jag känner att kroppen mår bra av att träna. 

Träffa vänner när jag vill

Denna är värre. Det blir oftast att vi träffas när de har tid att komma hit, eftersom det blir svårt och tröttsamt för mig att ta mig till dem. 

Ibland kommer det vänner spontant och hälsar på. Och det gjorde det i måndags. Då kom det vänner som numera bor på Mallorca, men som var hemma i Sverige några dagar. Det blev ett kärt återseende.  Då fick jag denna vackra bukett. 

Vandra i skog och mark

Det är lite konstigt, för jag kan träna men inte promenera. Det verkar som det triggar mer när jag går. vad det är som gör det har jag inte kommit på ännu, men jag har märkt att vägen/stigen inte ligger still. Den verkar som den rör på sig när jag promenerar. Det är jättekonstigt. Och är det folk framför mig blir det ännu mer förvirrande. Och eftersom jag går långsammare än alla andra hamnar jag bakom.

Det gör också att jag inte kan ta mig på egen hand till busshållplatsen. Det finns en risk att jag blir ut och faller. Jag går över gatan till andra sidan till min mor. Det går bra. Och att gå i trädgården går också bra. Här känner jag mig säker. 

Kung Pao

Jobba i trädgården

Görs, men i begränsad mängd. lite då och då

Laga mat

jag kan göra förberedelserna om jag börjar i tid. men just själva matlagningen då det är en tidsfaktor inblandad, den är svårare. 

Till vardags blir det mycket enkel matlagning.

Vi hade vänner över i lördags och då skar maken min kycklingen i strimlor. Jag tog resten av dagen på mig att förbereda allt. Sen wokade en av vännerna maten. Det blev supergott. 

Kunna läsa utan att behöva läsa om samma sak 3 ggr

Ja fördelen är väl att jag är väl insatt i berättelsen i alla fall. Det tar bara 3 ggr så lång tid att läsa en text. 

Kunna skriva så folk kan läsa det och jag själv också för den delen.

Skrattar åt mig själv ibland när jag försöker tyda vad jag skrivit. Ofta funkar det, men i bland har det blivit hieroglyfer, Det tar lång tid att skriva 4-5 meningar. Det görs inte på en kafferast.

Kunna sitta vid datorn och göra sånt jag tycker är kul med den

Som tex mitt jobb och mycket av mitt föreningsarbete och annat som jag gillar att göra vid datorn. Kan sitta en liten stund. Men det är svårt. Fördelen med datorn är när jag skriver eftersom jag inte behöver titta på vad jag skriver som när man skriver för hand. 

Någon som vågar sig på en gissning på hur lång tid ett sådant här inlägg tar?

Uppdatering

2 veckor har gått sen jag skrev senast.
Jag har varit på väg flera ggr men har känt att: "Jag får ta det sen, jag har för ont i nacken just nu"

Så ja, jag har haft och har ont i nacken. Mest hela tiden.
På förmiddagarna är det ganska ok, men sen framåt eftermiddagen/kvällen blir det riktigt jobbigt.

Och har jag haft något på agendan så blir den ännu jobbigare.

Läkaren på neurologen sa att jag ska leva som vanligt, så mycket som jag kan och att jag måste hitta balansen.

Yeah right.

Leva som vanligt! Det kan man ju bara tokglömma. Finns för närvarande inte en chans i världen.
Leva som vanligt betyder att jag jobbar 50%, kör 4-6 gruppträningspass som instruktör i veckan.
Tränare egen träning 2-4 ggr i veckan. Jobbar ideellt och som volontär flera timmar i veckan.
Sköter hemmet, lagar mat och allt annat som normala människor gör normalt.

Leva som vanligt finns inte på min världskarta längre.

Jag måste nu hitta ett nytt "Leva som vanligt"-rutin.

Och hitta balansen.  Vilket är supersvårt.

Jag vill inte bara ligga hemma på soffan hela tiden. DET ÄR TRÅKIGT!!!!!!!!!!!

Jag vill göra andra saker också...........men jag orkar inte så mycket. så det där med balansen....supersvårt.

Ok, så vad har hänt under dessa 14 dagar som gått?

Vi har varit hembjudna till goda vänner på god mat och mysigt umgänge.
Värdinnan hade lagat flera olika rätter, alla kunde jag äta. Det var supergott. Och det var så trevligt att få träffas och utbyta tankar. Och att få ligga på en annan soffa ett tag.

Goda hallon till glassen

På måndagen hade jag besök av 2 hälsokollegor. Vi jobbar som hälsoinspiratörer ihop i vårt verksamhetsområde.
Det var kul att få vara lite delaktig i jobbrelaterade frågor en stund.

Det kommer många brev från Region Halland. Kallelser till olika mottagningar och undersökningar osv.
Så min man sa för ett par dagar sen när det kom ännu ett brev; "Du har fått brev från dina nya brevkompis igen!". Lustigkurre.

Det brevet var angående remiss till specialtandläkaren på lasarettet.
Tanden som jag fick inflammationen i behöver antigen rotfyllas eller dras ut. Hur det än blir så kan jag ju fortfarande inte öppna munnen speciellt mycket och definitiv inte ha den öppen. Så jag måste alltså sövas.
Fick svar på remissen att det är upp till 5 månaders väntetid. Hua. Hoppas inte tanden krånglar innan dess.
Jag ska ringa upp och säga till att jag kan ta ett återbud.

I förrgår fick jag ännu ett brev från min "Brevkompis". Det var frikortet. Det är väl en av fördelarna med att ha gått så ofta till läkare och liknade så man får frikort. Nu har jag frikort till mars nästa år.

Väntrummet på VC

Under förra veckan var jag tillbaka till VC för att förlänga mitt sjukskrivning. Fick träffa en annan läkare för min hade semester. Men denna var också mycket trevlig och förstående. Han tyckte det var helgalet att jag ska behöva gå till VC för att blir sjukskriven när jag får behandlingen hos neurologen. Han ringde neurologen och de kom överens om att de sjukskriver mig. Bra så behöver jag inte springa på 2 ställen.


På onsdagen hade vi 32-årig bröllopsdag. Granitbröllop.
Vi hade goda vänner här på kvällen och vi grillade lite gott kött och fisk.
Mannen hade köpt present.
Nu får vi se om ni kan komma på grejen med dessa. Se bilderna.

Kom du på det?
32 istärningar gjorda i granit. Fiffigt eller hur!!



På torsdagen förra veckan var det dags för besök hos sjukgymnast på lasarettet. Hon var specialutbildad på Dystoni.
Och det märktes. Hon hade stenkoll. Jag fick testa på en mängd olika rörelser och jämföra vilken som gjorde det lättast att hålla huvudet centrerat. Och då ska ni veta att det är omöjligt i dagsläget att hålla huvudet centrerat. Men det är det som är målet med övningarna.; att huvudet ska vara så centrerat som möjligt.

Väntrummet till sjukgymnastiken på lassarettet

Vi hittade en mängd olika övningar som hon ska sätta ihop  i ett program och skicka på posten. Har inte fått det ännu men hoppas det kommer idag.
Övningarna ska göras framför spegel, 2 ggr om dagen.
Ska tillbaka för utvärdering vecka 28

Jag frågade om annan träning, om jag fick göra det, Ja allt från under axlarna och neråt och inga vikter.
Och ingen massage. Det blir kontraindikation. Så också med styrketräning och all träning med vikter som involverar berörda muskler.

Ja så vad kan jag göra? allt som inte involverar nacke eller axlar.
Jag kommer att lägga ut programmet här sen när jag har snickrat ihop det.


På kvällen hade vi gäster. Alla hjälpte till att ta med något så vi fick ihop en god buffé

Tyvärr glömde jag ta bilder på själva maten.

På fredagen hade jag grym träningsvärk i nacken.

På lördagen hade värken gått över och jag kunde existera igen.

I måndags vara jag på magnetröntgen. En vän som gjort detta tidgare tipsade mig om olika saker och berättade precis vad som kommer att hända och att det låter mycket osv.

Väntrummet på MR

Mitt omklädningsrum på MR

Detta gjorde att jag kände mig mycket lugnare när det var dags. Men jag var rädd för att jag inte skulle kunna ligga still.

Och de kunde jag inte heller.
Att ligga i själva maskinen var inget problem. Men att försöka ligga still med huvudet var helt omöjligt. Och då hade de ändå kilat fast huvudet med små kuddar så huvudet inte skulle kunna röra på sig.  Men som ni vet så lever ju min nacke ett eget liv och bryr sig inte om omständigheter runt om.
Det fanns inte en möjlighet att ligga still. huvudet rörde sig hela tiden. undersökningen skulle ta 15 min, men tog nästan en timme. Eftersom jag inte låg still tog de flera bilder från olika håll och under längre tid för att , så att säga "täcka upp".
Efter ett tag kände jag att nu får jag snart panik.
Men jag klarade det men det var fruktansvärt jobbigt.
Hade tokont sen resten av den dagen.

Under förra veckan damp det ner ett trevligt kort från min chef. Jag blev jätteglad.

I lördags gjorde vi en utflykt som tog oss förbi Gekås i Ullared. Vi var inne där en sväng och jag köpte ett nytt spel. Jag hoppas att jag snart kan sitta och spela spel och kort igen.

Här kommer lite bilder från vår trädgård, tagna under de senaste 2 veckorna

Ha det gott alla. Vi hörs snart igen.

Roadtripp

Min bror ligger på lasarettet i Kalmar. 

Mor och jag åkte dit

Hon körde och jag låg i sätet. Det var lite besvärligt men det gick.

Min bror är på bättreingsvägen.

När vi ändå var över så hälsade vi på vänner i Borgholm. De har en vän som har samma sjukdom som jag. De bjöd hem  henne också.

Det var jätteskönt att få prata med någon som verkligen förstod.

Vi ska fortsätta hålla kontakten. 

Hon tipsade mig om Dystoniföreningen. Ska kolla upp detta.

Läkarna har sagt till mig att jag ska i möjligaste mån ska leva som vanligt. 

Yeah right

Omöjligt. I alla fall just nu.

Som vanligt.  Jag är en person som gillar att röra på mig, träna och göra utflykter.

Som vanligt. Allt jag gör är superjobbigt. Men jag försöker att "leva som vanligt"

Vet inte ens om jag kommer tillbaka till att "leva som vanligt". 

Jag hoppas i alla fall att jag snart kan köra bil. Kommer att på lappsjuka annars

Jag gör små utflykter för att inte bli skogstokig. 

Men det är inget som jag kan göra vara och varannan dag.

Bara att gå ner i skogen eller till vattenfallet är en utmaning. Och då pratar vi inga långa sträckor. 

Solliden

Installationen "Pumpa" i parken på Solliden

Fika på Kaffetorpet vid Solliden. Jag kunde pilla i mig en chokladboll 

Kalmar slott

Snedvridet

Av någon anledning drar underkäken iväg åt vänster hela tiden.  Det har lett till att jag försöker kompensera det genom att höga höger axel, vilket har lett till att jag nu är för kort i de musklerna.

När jag har huvudet rakt fram vill det "av sig självt" dra sig ner åt vänster. Jag måste med vilja hålla emot och det är jättejobbigt.

Det blir extra besvärligt när man som jag jobbar mycket framför datorn och har dubbelslipade glasögon för när huvudet hamnar snett ser jag ju inte vad det står på skärmen.

Jag håller på att stretcha ut musklerna på vänster sida på axel och skulderbladshöjare.
Musklerna i vänster axel känns hårda.

Igår eftermiddag fick jag se en glimma ljus.
Maken hade varit hos en naprapat för han har fått falsk ischias och när han var där så berättade han om sina problem och då fråga naprapaten om han hade problem med käkarna. Det tyckte min man var en konstig fråga men svarade, "Nej men min fru har" och så berättade han om mina problem.
Det visade sig att naprapaten var lite expert på käkar och eftersom det är väldigt vanligt med käkproblem fråga han alla sina patienter om de har problem med käkarna.

Så nu ska jag dit i morgon.
Wish me luck


Ett annat ljus som jag ser är ju att våren är kommen.
I helgen var jag om och min man och hälsade på vänner i Ulricehamn och tog då en tur till Hornborgasjön. Det var verkligen en upplevelse och något jag har velat göra länge.

Några av de 16100 tranor som var där just den dagen

Festmåltid

Festmåltid

Våra vänner vi hälsar på hade bröllpsdag igår, 24 år. Och naturligtvis skulle vi ha lite gott att äta och dricka.

Kött är omöjligt att äta.vilket är tråkigt eftersom jag älskar kött.

Så vilken fantastisk middag blev det till mig?

Tomatsoppa med köttbullar,(som jag mosade med en gaffel) och en ceckisk öl till det. Glass med chokladsås till efterrätt.

Visst, inte den härligaste festmåltiden, men den fyllde sitt syfte, jag blev mätt och jag kunde äta den , även om det tog dubbelt så lång tid än de övriga.

Jag säger alltid attmaten inte är det viktigast när man umgås.

Och nu är jag tacksam för att jag har den inställningen. 

Jag vill kunna äta,och äta gott, men umgänget med vänner och familj är så mycket viktigare.

Håller du med?