Träningsvärk

Det är nästan lite skrattretande att man kan få träningsvärk av att göra så lite.

Jag gjorde mina övningar 1 gång igår. tänkte att det kan vara bra att börja smått och det var nog bra det för idag hade jag träningsvärk. Ingen katastrofvärk men ändå kännbar.  

Så idag bestämde mig för att göra övningarna bara en gång.

Och idag la jag till utfall. 5 på varje ben.

Jag är van att köra tung styrka med skivstång och kettlebells. 

Att bara kunna köra så här "lite" känns overkligt. 

Svårt att acceptera

Men jag måste ju acceptera det.

Gjorde även lite ideellt arbete med en kompis på förmiddagen. 

Det känns bra att göra det, det är liksom hjälp till självhjälp. Man fokuserar på annat än sin egen situation och man hinner få en bra pratstund med sin kompis.

Det är liksom "win win"

Resten av dagen tillbringades i solsängen, läsandes.

Ja, jag kan läsa lite igen. det tar tid att läsa men det går. 

Så jag läser gärna,  när jag känner att jag har tid på mig. 

Det inte lönt att försöka läsa  om jag bara har en liten stund på mig. Jag tappar  fokus hela tiden då huvudet far åt sidan eller axeln hoppar.

Det konstiga är att det är svårare att lyssna på något inläst än att läsa själv. 

Man tycker ju att det skulle underlätta i mitt fall, men det är helt omöjligt att hålla fokus då.

Och det är på samma sätt när jag är på möte och inte ser den som talar. Kan inte hålla fokus.

Jag försöker men det går inte.

Nu ska vi grilla.

Vi hörs

Träning

Igår landade mitt tävlingsprogram

från sjukgymnasten i brevlådan.

2 ggr per dag ska det genomföras.

Det här programmet är anpassat efter mig och min dysteni. Så om du vill använda dig av det ska du först fråga din sjukgymnast.

Nu har jag kört det första gången. Jag kommer att varje gång lägga till en annan övning som tränar tex bål eller ben.

Jag får ju träna allt från övre bålen till fötterna, men utan vikter. 

Så i dag blev det knäböj utan vikter

Jag börjar med 10 st.

Jag har inte tränat alls sen sista april. 

Och jag vet ju inte alls hur jag kommer att reagera på träningen så jag börjar lugnt. 

Ni som känner mig vet att jag tycker det här är svårt, att inte få träna/kunna träna mer.

Men jag vill bli bättre så jag tvingar mig att inte göra för mycket.

I går på mötet sa flera att idag såg jag riktigt bra ut (i jämförelse) och jag hade verkligen en bra dag igår. Kunde ha huvudet mer still. 

Men när jag skulle sova skakade axlarna ordentligt.

Somnade  i alla fall rätt så snabbt och sov hela natten.

Svar på MR

Fick svar på magnetröntgen

I svaret står det så här:

" Enligt bedömande läkare så hade du något svårt att ligga stilla som gör undersökningen något svårbedömd. Man ser inget uppenbart avvikande vid undersökningen"


Ja det var ju en liten, liten underdrift. "något svårt att ligga stilla..."

Om det blir en nästa gång och det inte är någon förändring i vridningar och skakningar så får de söva mig.

Men i alla fall skönt att det inte fanns något avvikande.


Nästa vecka ska jag till överläkaren på neurologen.
Jag hoppas (även om det är riktigt obehagligt) att de sätter injektioner i de muskler som inte fick några vid första besöket.

Uppdatering

2 veckor har gått sen jag skrev senast.
Jag har varit på väg flera ggr men har känt att: "Jag får ta det sen, jag har för ont i nacken just nu"

Så ja, jag har haft och har ont i nacken. Mest hela tiden.
På förmiddagarna är det ganska ok, men sen framåt eftermiddagen/kvällen blir det riktigt jobbigt.

Och har jag haft något på agendan så blir den ännu jobbigare.

Läkaren på neurologen sa att jag ska leva som vanligt, så mycket som jag kan och att jag måste hitta balansen.

Yeah right.

Leva som vanligt! Det kan man ju bara tokglömma. Finns för närvarande inte en chans i världen.
Leva som vanligt betyder att jag jobbar 50%, kör 4-6 gruppträningspass som instruktör i veckan.
Tränare egen träning 2-4 ggr i veckan. Jobbar ideellt och som volontär flera timmar i veckan.
Sköter hemmet, lagar mat och allt annat som normala människor gör normalt.

Leva som vanligt finns inte på min världskarta längre.

Jag måste nu hitta ett nytt "Leva som vanligt"-rutin.

Och hitta balansen.  Vilket är supersvårt.

Jag vill inte bara ligga hemma på soffan hela tiden. DET ÄR TRÅKIGT!!!!!!!!!!!

Jag vill göra andra saker också...........men jag orkar inte så mycket. så det där med balansen....supersvårt.

Ok, så vad har hänt under dessa 14 dagar som gått?

Vi har varit hembjudna till goda vänner på god mat och mysigt umgänge.
Värdinnan hade lagat flera olika rätter, alla kunde jag äta. Det var supergott. Och det var så trevligt att få träffas och utbyta tankar. Och att få ligga på en annan soffa ett tag.

Goda hallon till glassen

På måndagen hade jag besök av 2 hälsokollegor. Vi jobbar som hälsoinspiratörer ihop i vårt verksamhetsområde.
Det var kul att få vara lite delaktig i jobbrelaterade frågor en stund.

Det kommer många brev från Region Halland. Kallelser till olika mottagningar och undersökningar osv.
Så min man sa för ett par dagar sen när det kom ännu ett brev; "Du har fått brev från dina nya brevkompis igen!". Lustigkurre.

Det brevet var angående remiss till specialtandläkaren på lasarettet.
Tanden som jag fick inflammationen i behöver antigen rotfyllas eller dras ut. Hur det än blir så kan jag ju fortfarande inte öppna munnen speciellt mycket och definitiv inte ha den öppen. Så jag måste alltså sövas.
Fick svar på remissen att det är upp till 5 månaders väntetid. Hua. Hoppas inte tanden krånglar innan dess.
Jag ska ringa upp och säga till att jag kan ta ett återbud.

I förrgår fick jag ännu ett brev från min "Brevkompis". Det var frikortet. Det är väl en av fördelarna med att ha gått så ofta till läkare och liknade så man får frikort. Nu har jag frikort till mars nästa år.

Väntrummet på VC

Under förra veckan var jag tillbaka till VC för att förlänga mitt sjukskrivning. Fick träffa en annan läkare för min hade semester. Men denna var också mycket trevlig och förstående. Han tyckte det var helgalet att jag ska behöva gå till VC för att blir sjukskriven när jag får behandlingen hos neurologen. Han ringde neurologen och de kom överens om att de sjukskriver mig. Bra så behöver jag inte springa på 2 ställen.


På onsdagen hade vi 32-årig bröllopsdag. Granitbröllop.
Vi hade goda vänner här på kvällen och vi grillade lite gott kött och fisk.
Mannen hade köpt present.
Nu får vi se om ni kan komma på grejen med dessa. Se bilderna.

Kom du på det?
32 istärningar gjorda i granit. Fiffigt eller hur!!



På torsdagen förra veckan var det dags för besök hos sjukgymnast på lasarettet. Hon var specialutbildad på Dystoni.
Och det märktes. Hon hade stenkoll. Jag fick testa på en mängd olika rörelser och jämföra vilken som gjorde det lättast att hålla huvudet centrerat. Och då ska ni veta att det är omöjligt i dagsläget att hålla huvudet centrerat. Men det är det som är målet med övningarna.; att huvudet ska vara så centrerat som möjligt.

Väntrummet till sjukgymnastiken på lassarettet

Vi hittade en mängd olika övningar som hon ska sätta ihop  i ett program och skicka på posten. Har inte fått det ännu men hoppas det kommer idag.
Övningarna ska göras framför spegel, 2 ggr om dagen.
Ska tillbaka för utvärdering vecka 28

Jag frågade om annan träning, om jag fick göra det, Ja allt från under axlarna och neråt och inga vikter.
Och ingen massage. Det blir kontraindikation. Så också med styrketräning och all träning med vikter som involverar berörda muskler.

Ja så vad kan jag göra? allt som inte involverar nacke eller axlar.
Jag kommer att lägga ut programmet här sen när jag har snickrat ihop det.


På kvällen hade vi gäster. Alla hjälpte till att ta med något så vi fick ihop en god buffé

Tyvärr glömde jag ta bilder på själva maten.

På fredagen hade jag grym träningsvärk i nacken.

På lördagen hade värken gått över och jag kunde existera igen.

I måndags vara jag på magnetröntgen. En vän som gjort detta tidgare tipsade mig om olika saker och berättade precis vad som kommer att hända och att det låter mycket osv.

Väntrummet på MR

Mitt omklädningsrum på MR

Detta gjorde att jag kände mig mycket lugnare när det var dags. Men jag var rädd för att jag inte skulle kunna ligga still.

Och de kunde jag inte heller.
Att ligga i själva maskinen var inget problem. Men att försöka ligga still med huvudet var helt omöjligt. Och då hade de ändå kilat fast huvudet med små kuddar så huvudet inte skulle kunna röra på sig.  Men som ni vet så lever ju min nacke ett eget liv och bryr sig inte om omständigheter runt om.
Det fanns inte en möjlighet att ligga still. huvudet rörde sig hela tiden. undersökningen skulle ta 15 min, men tog nästan en timme. Eftersom jag inte låg still tog de flera bilder från olika håll och under längre tid för att , så att säga "täcka upp".
Efter ett tag kände jag att nu får jag snart panik.
Men jag klarade det men det var fruktansvärt jobbigt.
Hade tokont sen resten av den dagen.

Under förra veckan damp det ner ett trevligt kort från min chef. Jag blev jätteglad.

I lördags gjorde vi en utflykt som tog oss förbi Gekås i Ullared. Vi var inne där en sväng och jag köpte ett nytt spel. Jag hoppas att jag snart kan sitta och spela spel och kort igen.

Här kommer lite bilder från vår trädgård, tagna under de senaste 2 veckorna

Ha det gott alla. Vi hörs snart igen.

Nej jag är inte döende - inte mer än vanligt

Igår var min mamma och besökte gemensamma bekanta. 

Där fick hon höra att det sagt till dem att jag är döende

???

För några veckor sen var det en gemensam vän som oroat hade pratat med mamma om att hon, vännen, hade hört att jag var jättesjuk.

När mamma berättade detta om att jag är döende hade jag andra vänner här. 

Vi resonerade fram och tillbaka hur detta kan komma komma sig.

Jag frågade dessa vänner om jag någon gång överhuvudtaget sagt  eller skrivit något som skulle kunna låta som att jag är jätttesjuk eller döende.

De svarade Nej.

I alla fall så kom vi fram till att sånt här beror på hur den som meddelar lägger fram det och hur den som lyssnar tar emot det.

Så troligen har man sagt det som att det kan tolkas att jag är jättesjuk eller döende. 

Den är ju nästa fråga, vad betyder jättesjuk?

Vad betyder det för dig? Vad får du för tankar om någon säger: Hon är jättesjuk?

Jag tänker direkt på något allvarligt, något som inte alls är bra för ens hälsa på något sätt och som till och med kan vara dödligt.

Tänker du så också?

Jag har försökt att vara så tydlig jag kan när jag skriver om min sjukdom och mina problem, men jag har aldrig sagt eller skrivit att jag är jättesjuk. 

Jag känner ju mig inte ens sjuk..

Jag upplever det som ett handikapp, som sätter käppar i hjulen vad jag än tar mig för.

Jag kan i princip göra allting men väldigt långsamt och inte så länge.  Blir det det minsta överdrivet får jag sota för det med resultatet att nacken och axlarna bråkar ännu mer med mig.  

De hoppar och far som en brusande älv.

Men jag är inte sjuk på det viset som vi tänker när någon är sjuk. 

Och jag är INTE döende. Inte mer än vanligt i alla fall, 

Så nu ber jag er alla som läser min blogg. 

Tänk på hur ni säger det när ni pratar om mig. 

Ni får gärna prata om mig. Det är bara bra att folk vet.

Säg tex:

Det är en nervsjukdom som heter Dystoni som gör det lite svårare för henne att göra vardagliga saker och hon är sjukskriven. 

Sjukdomen är kronisk men symtomen går att behandla till viss mån, men det tar lång tid.  

Det är inget farligt. 

Och om ni hör någon annan version, Snälla rätta till den. 

Hjälp mig sprida rätt information. 

Om ni tycker att jag på något sätt antytt något som kan tolkas som att jag är jättesjuk eller döende så meddela mig det. 

Sjukdomen är allvarlig nog. Den behöver inte "kryddas" upp ytterligare. 

Här kan du läsa mer om sjukdomen

Läs om Cervical dystoni

Läs mer

Ännu en vecka har gått

Tisdag

i morgon går min sjukskrivning ut så jag ringer VC på morgonen och får till svar att jag måste ringa om dessa ärenden 2 veckor innan för det finns inga tider så snabbt. 

Och hur ska jag kunna veta det??? 

Jag har inte varit sjukskriven på 19 år. 

Så jag säger: Ok, jag vet det nu, men det hjälper ju inte mig just nu.

Jag får en tid, om 2 veckor och så säger han att jag måste ringa försäkringskassan och meddela att intyget kommer senare pga att det inte fanns tider. 

Han gör även en notering om detta i min journal

Börjar inse att det är nästan ett heltidsarbete att bara sjukskriven. 

Alla läkarbesök behandlingar, provtagningar och allt annat som ska göras.

Ringer försäkringskassan och de gör en notering om detta. 

Onsdag 

För att få lite omväxling och inte bli helt skogstokiga så bokade vi in oss 2 nätter på Hotell V i Helsingborg (maken hade 2 frinätter att använda)

Innan vi åkte kontaktade vi släkt och vänner som bor i Helsingborg för att se om någon av dem hade tid att umgås. 

Vi landar in på hotellet sen eftermiddag.

Det är runt 28 grader varmt. 

Tur det finns AC på rummet. 

Hotellet ligger centralt så allting är nära. 

Vi äter en bit mat på Telegrafen, som ligger ca 50 meter från hotellet.

Jag ger mig på en naccotallrik som tar halva kvällen att få i mig. Men så gott det var.  Fick i mig 2 tredjedelar innan jag gav upp. Det är riktigt jobbigt att äta. 

Hade vi inte suttit där det var lite folk hade jag valt något mer lätt att äta. 

Efter maten tog vi en liten promenad upp mot Kärnan, Vi tänkte att vi kunde ta en glass där.
Men kiosken var stängd. 

Vi tar en liten promenad i parken mot hotellet. 

Det är vackert och utsikten mot sundet är fin. 

Torsdag

Frukost. Finns ju inte jättemycket som jag kan äta, men lax, sill och ost får det bli. 

Idag ska vi träffa goda vänner som vi bland annat varit ute och rest med.

De kommer till hotellet runt halv 10 och vi bestämmer för att ta en tur till Helsingborg. De behöver vara tillbaka till stan efter lunch och det passar oss också, jag behöver några timmars vila för att klara av kvällen.

Skylt utanför ett fik på Ströget

Vi promenerar bort till slottet och går omkring lite där. Äter en god smörgås på kulturhuset strax bredvid. (jag åt bara pålägget som bestod av 2 ägg och lite räkor och en klick majonnäs)

Vi går på Ströget en bit och sen tillbaka till båten. 

Tillbaka till hotellet och vila till kl 17

Nu blir vi hämtade av andra vänner och vi åker till ett annat par. Vi alla 6 har varit på samma resa ihop i oktober förra året, så det är superkul att träffas.

Det blir grillad kött och nypotatis. Jag pillar i mig några köttbitar och potatis. 

Inte helt lätt att äta. Kött är absolut svårast att äta.

Gott är det i alla fall.

Till efterrätt blir det rabarberpaj och glass. 

För min del bara glass. 

Efter maten kommer regnet och åskan och vi flyttar in i vardagsrummet och det blir soffhäng resten av kvällen.

Kvällen blir toppen. Vi har jättekul och skrattar mycket. Det känns avslappnat och skönt.

Under kvällen får jag ett par tips som eventuellt kan hjälpa mig. Jag kommer att göra lite efterforskning på detta och återkommer om det är något som kan hjälpa. 

Senare på kvällen har jag jätteont i käken på övre högra sidan och misstänker att det beror på att jag har tuggat mer än vanligt.

Om man nu kan kalla det tugga. Kan inte ju inte tugga som vanligt. Jag kan inte "mala" med käkarna. Det är mer som att försöka bita isär maten.

Fredag

Vi träffar makens andra syster som bor i Helsingborg. Vi äter lunch på "Tågvagnen" nere på Gröningen. Kan rekommenderas. Mycket gott. 

Vi äter mixad grillplanka.

På väg hem tar vi en sväng till Össjö för att hälsa på makens systerdotter som fick barn för ett tag sedan. Det var roligt att träffa de nyblivna föräldrarna och den nya knodden. 

Har fortfarande väldigt ont i käken.

Längre fram på fredagskvällen börjar jag misstänka att det här är inte dystonin utan tandvärk.

Lördag

Misstanke bekräftad. Nu känns det att det är tandvärk och kinden svullnar upp. Som tur är tar värktabletterna bort den värsta värken. 

Att gå till tandläkare på helgen känner min kassa att den inte vill.

Plus bara tanken på att gå till tandläkare ger paneikkänslor.

Kombinationen; inte kunna öppna munnen mycket, inte kunna hålla munnen öppen, huvudet är inte still + tandläkare, går inte riktigt ihop. 

Men jag har inget val. Jag måste ju ringa tandläkaren på måndag. 

Till lunchen kommer 2 goda vänner. De hjälper maken med en del trädgårdsprojekt. Och det blir så fint. Är så tacksam för alla dem som vill komma och hjälpa oss med olika saker. 

Jag känner mig inte sjuk på något sätt, Men problemet med nacken begränsar mig otroligt mycket. 

Vännerna stannar över natten. Så de andra tar lite vin och jag tar alkoholfri öl. 

Söndag

När våra vänner gett sig av hem bestämmer jag mig för att ringa 1177 för att få tips om hur jag ska göra med tand-historien.

Det blir ett långt samtal. Sköterskan vet inte heller, Hon har aldrig råkat ut för problemet, men säger att hon ska ringa en tandläkare för att kolla. Hon ber mig dröja kvar. När hon återkommer säger hon att tandläkaren sagt att hon ska kontakta käkskadejouren. Hon gör det och jag hänger kvar i luren.

När hon återkommer säger hon att jag ska kontakta min egen tandläkare och om hon inte kan göra något så ska hon skriva en remiss till käkkirurgen på lasarettet. 

Efter samtalet känner jag mig både lite lugnare och mer stressad. 

Lugnare för att det finns en lösning och stressad av vad lösningen innebär. 

Men en sak i taget.

Förra veckan planterades iris. Idag blommar den ena av dem. 

Måndag

Ringer tandläkaren så fort de öppnar och får en tid till kl 11. 

Min kära mor kör mig.

Men det enda som tandläkaren kunde göra var att ge mig antibiotika. 

Hon säger att i detta läge kan inget annat göras även om jag hade kunnat öppna munnen.

Det är en gigantisk inflammation i tandköttet under käkbenet. Det ligger så att tandläkaren kan inte ens komma åt för att tömma ut varet. 

Hon skriver också en remiss till kärlkirurgin. Hon inser också att jag troligen måste sövas för att fixa tanden. 

Inget jag ser fram emot men måste genomgås. 

Åker inom apoteket på vägen hem. 

2x3 penicillin om dagen ska tas. 

Jag känner en liten liten skillnad redan på kvällen
Och det är skönt. Det är tillräckligt med käkar, nacke och axlar som lever sina egna liv och ställer till problem hela tiden.

På eftermiddagen känner jag mig nockad. För första gången sen jag blev sjukskriven somnar jag på soffan och sover 2 timmar.
Jag börjar starkt misstänka att jag börjar få näringsbrist. Jag har inte mycket energi och jag börjar känna mig rejält trött.
Har inte känt det så tidigare. 

Tisdag

Somnade tidigt igår kväll. Trodde inte att jag skulle kunna somna då jag sovit på eftermiddagen. Sover hela natten till kl 6;00 Känner mig inte utvilad. Men vrålhungrig. Går upp och tar en smoothie och går och lägger mig en stund igen. Går upp när maken går upp kl 7

Idag har jag inte lika ont längre. Och svullnaden har gått ner en del. 

Då fungerar penicillinet i alla fall. 

Nu lite längre fram på förmiddagen känner jag mig lite piggare.

That´s all folk - för nu i alla fall.

Vi hörs!

Berg och dalbana

I torsdags förra veckan började jag känna en förändring, en liten.
Den halsmuskeln som var spänd som en bjälke, var nästan avslappnad.
Jag märkte också att huvudet dippade inte ner lika mycket och att det var lite lättare att prata.

Under fredagen kände jag fortfarande denna förändring och började känna lite hopp.

På kvällen började jag få en grym träningsvärk i nacken. Den höll på att ta knäcken på mig.
Anledningen var troligen att nu skulle huvudet hållas i ett annat läge och det var inte nacken van vid.

Sent på kvällen fick jag en gigantisk panikattack.

Den gick över relativt snabbt .

På lördagen kände jag inte av den nya förändringen, den var som bortblåst, men var tillbaka på söndagen igen.

Idag är det tisdag och jag kan hålla huvudet upp längre tid utan att det dippar ner för mycket.
Men jag har jätteont i nacken framåt eftermiddag/kväll.

Igår kom min ena svägerska på besök. Hon hjälpte mig och maken med att färdigställa planteringen i stenpartiet på baksidan.

Vi inhandlade lite fler växter och nu så ska det nog bli riktigt fint 

Före

Efter

Njuter av blomprakten