Vad jag saknar

Det är många saker som jag saknar att göra nu när jag är något begränsad.

• köra bil
• träna tung styrketräning
• träffa vänner när jag vill 
• vandra i skog och mark
• jobba i trädgården
• laga mat
• kunna läsa utan att behöva läsa om samma sak 3 ggr
• kunna skriva så folk kan läsa det och jag själv också för den delen.
• Kunna sitta vid datorn och göra sånt jag tycker är kul med den

Köra bil

jag har kört bil 2 ggr sen jag blev sjuk.

Testade en Skoda Scala hos bilhandlaren

Det gick över förväntan. Men jag kände då att några längre sträckor blir det inte Men jag skulle kunna ta mig till stan och tillbaka, Men då får jag inte göra något som tröttar ut nacken, för då kan jag inte köra tillbaka.

Jag och mor min körde till återvinningsstationen häromdagen och det gick också bra att köra då.

Träna tung styrketräning

Här är det inte frågan om jag kan eller inte, Jag får inte. Ingen styrketrädning som involverar axlar och nacke (vilket det mesta inom tung styrketräning gör).

Men jag får träna. Och jag har börjat att lägga till kroppsövningar till min rehabträning.

jag känner att kroppen mår bra av att träna. 

Träffa vänner när jag vill

Denna är värre. Det blir oftast att vi träffas när de har tid att komma hit, eftersom det blir svårt och tröttsamt för mig att ta mig till dem. 

Ibland kommer det vänner spontant och hälsar på. Och det gjorde det i måndags. Då kom det vänner som numera bor på Mallorca, men som var hemma i Sverige några dagar. Det blev ett kärt återseende.  Då fick jag denna vackra bukett. 

Vandra i skog och mark

Det är lite konstigt, för jag kan träna men inte promenera. Det verkar som det triggar mer när jag går. vad det är som gör det har jag inte kommit på ännu, men jag har märkt att vägen/stigen inte ligger still. Den verkar som den rör på sig när jag promenerar. Det är jättekonstigt. Och är det folk framför mig blir det ännu mer förvirrande. Och eftersom jag går långsammare än alla andra hamnar jag bakom.

Det gör också att jag inte kan ta mig på egen hand till busshållplatsen. Det finns en risk att jag blir ut och faller. Jag går över gatan till andra sidan till min mor. Det går bra. Och att gå i trädgården går också bra. Här känner jag mig säker. 

Kung Pao

Jobba i trädgården

Görs, men i begränsad mängd. lite då och då

Laga mat

jag kan göra förberedelserna om jag börjar i tid. men just själva matlagningen då det är en tidsfaktor inblandad, den är svårare. 

Till vardags blir det mycket enkel matlagning.

Vi hade vänner över i lördags och då skar maken min kycklingen i strimlor. Jag tog resten av dagen på mig att förbereda allt. Sen wokade en av vännerna maten. Det blev supergott. 

Kunna läsa utan att behöva läsa om samma sak 3 ggr

Ja fördelen är väl att jag är väl insatt i berättelsen i alla fall. Det tar bara 3 ggr så lång tid att läsa en text. 

Kunna skriva så folk kan läsa det och jag själv också för den delen.

Skrattar åt mig själv ibland när jag försöker tyda vad jag skrivit. Ofta funkar det, men i bland har det blivit hieroglyfer, Det tar lång tid att skriva 4-5 meningar. Det görs inte på en kafferast.

Kunna sitta vid datorn och göra sånt jag tycker är kul med den

Som tex mitt jobb och mycket av mitt föreningsarbete och annat som jag gillar att göra vid datorn. Kan sitta en liten stund. Men det är svårt. Fördelen med datorn är när jag skriver eftersom jag inte behöver titta på vad jag skriver som när man skriver för hand. 

Någon som vågar sig på en gissning på hur lång tid ett sådant här inlägg tar?

Återbesök hos neurologen

Den 3 juli var jag på återbesök på neurologimottagningen.

Jag får från och med nu gå hos överläkaren. En mycket kunnig läkare.


Hon undersökte mig och konstaterade att den första behandlingen funkat bra.
Efter lite diskussion och information om hur injektionerna fungerar och varför man inte ska ta de oftare än var 10-12 vecka så bestämde vi för att vänta till vecka 33 för nästa behandling.

Anledningen är att om jag hade fått injektioner nu i de andra musklerna så hade jag behövt komma tillbaka i vecka 33 för att få injektioner i de muskler jag fick i första gången osv.

Då hade behandlingarna kommit i otakt och jag hade behövt få injektioner var 5-6 vecka men på olika ställen varje gång.

Vi bestämde att det är bättre att få alla injektioner samtidigt och inte behöva komma var 5-6 vecka.

Och jag håller med. Det är inte skönt alls att få injektionerna och jag tar dem hellre så sällan som möjligt även om det blir fler varje gång.

Som jag skrivit förut så har jag en mer komplex variant av dystoni.
Jag har Cervikal dystoni, vilket innebär att huvudet vrider sig åt sidan
Detta är den största gruppen och vanligast gruppen av dystoni

Nacken och halsryggens muskler överaktiveras och leder till onormala rörelser och/eller felställningar, som ofrivilliga vridningar oav huvudet åt ena sidan, tippning mot ena axeln (latercocollis)

Och detta har jag, vridningar åt sidan och tippning mot axeln.
Jag har också tremor (skakningar) i axlarna, mest i vänster.
Detta gör det superjobbigt att sitta vid datorn för att skriva eller göra något annat vid datorn.
Även annat som man måste använda händerna till är svårt. tex att laga mat. Allt som är tidsbegränat är jobbigt att göra. Så fort det blir minsta stresspåslag, som tex när man lagar mat, så blir det värre.
Att tex skära med en kniv är riskabelt eftersom axeln skakar och huvudet vrider sig så jag inte ser ordentligt vad jag gör.

Jag har också dystoni i käkaran. Den varianten kallas för Oromandibulär dystoni. Musklerna i käken påverkas. Även svalj och nedre delen av ansiktet.
Hos mig gör detta att ena mungipan hänger neråt och käken drar åt vänster. Jag har svårt att tugga tex kött och vissa grönsaker. Jag har även svårt att svälja vissa saker.

På grund av att käken sticker iväg och biter ihop måste jag ha bettskena 24/7

Så nu vet ni lite mer om vad som pågår. Fråga mig gärna om ni vill veta något.
Numera kan jag prata så jag svarar gärna.

Nu är det klippt och rehab-träning

Nu har jag gjort mina övningar några dagar och det går över förväntan. De är inte roliga på nåt sätt att göra men det är bara att genomföra. Och det är svårt att hålla huvudet stilla men det är det jag ska lägga fokus på.
Jag tänker när jag gör dem att de kommer att hjälpa mig hålla huvudet mer stilla.
Igår la jag till en annan övning

Jag gjorde denna som kallas Dead bug men hade armarna stilla på golvet och en kudde i nacken så jag kunde ligga  så stilla med huvudet och nacken som det bara gick.


Det känns bra att vara "igång" lite igen.

Jag har haft flera dagar nu som varit bra dagar. Jag har kunnat ha huvudet hyfsat bra stilla. Men idag är det total katastrof igen.
Funderar lite på vad det beror på
- Att jag börjat träna lite? Ja det kan det absolut vara.
- Att vädret slagit om och blivit kallare? Ja det kan du ju också vara. Jag vet ju inte hur jag påverkas av vädret.
- Båda ovanstående orsakerna? Ja, visst kan det vara så.

Men som man vet så brukar det bli värre när man böjar rehab-träna innan det blir bättre. Så jag håller ut.

Det är ju det här att lära känna sig själv i en ny situation. Jag har långt ifrån rett ut alla detaljer ännu.
Vad det är som triggar och vad det är som lugnar.

Jag har i alla fall kommit fram till att som det är i dagsläget får jag inte ha för mycket på agendan under en dag. Är det så att säga lite större, mer omfattande saker som ska göras, som tex behandling, åka till affären och handla och liknande så kan jag inte göra något mer den dagen utan att få problem framåt eftermiddag och kväll.

I söndags kom en vän som är frisör ut och klippte mig. Det skulle ha gjorts tidigare men har inte varit prioriterat. Jag kände bara att det här att gå till en salong var inte någon bra ide. Blev stressad av bara tanken att sitta där och inte kunna vara still.

Så hon och hennes man kom hit och jag blev klippt och vi hade en trevlig pratstund under tiden.
Det känns skönt att få det gjort och håret var så slitet så det såg trassligt ut. Nu är det fint  igen.