Återbesök hos neurologen

Den 3 juli var jag på återbesök på neurologimottagningen.

Jag får från och med nu gå hos överläkaren. En mycket kunnig läkare.


Hon undersökte mig och konstaterade att den första behandlingen funkat bra.
Efter lite diskussion och information om hur injektionerna fungerar och varför man inte ska ta de oftare än var 10-12 vecka så bestämde vi för att vänta till vecka 33 för nästa behandling.

Anledningen är att om jag hade fått injektioner nu i de andra musklerna så hade jag behövt komma tillbaka i vecka 33 för att få injektioner i de muskler jag fick i första gången osv.

Då hade behandlingarna kommit i otakt och jag hade behövt få injektioner var 5-6 vecka men på olika ställen varje gång.

Vi bestämde att det är bättre att få alla injektioner samtidigt och inte behöva komma var 5-6 vecka.

Och jag håller med. Det är inte skönt alls att få injektionerna och jag tar dem hellre så sällan som möjligt även om det blir fler varje gång.

Som jag skrivit förut så har jag en mer komplex variant av dystoni.
Jag har Cervikal dystoni, vilket innebär att huvudet vrider sig åt sidan
Detta är den största gruppen och vanligast gruppen av dystoni

Nacken och halsryggens muskler överaktiveras och leder till onormala rörelser och/eller felställningar, som ofrivilliga vridningar oav huvudet åt ena sidan, tippning mot ena axeln (latercocollis)

Och detta har jag, vridningar åt sidan och tippning mot axeln.
Jag har också tremor (skakningar) i axlarna, mest i vänster.
Detta gör det superjobbigt att sitta vid datorn för att skriva eller göra något annat vid datorn.
Även annat som man måste använda händerna till är svårt. tex att laga mat. Allt som är tidsbegränat är jobbigt att göra. Så fort det blir minsta stresspåslag, som tex när man lagar mat, så blir det värre.
Att tex skära med en kniv är riskabelt eftersom axeln skakar och huvudet vrider sig så jag inte ser ordentligt vad jag gör.

Jag har också dystoni i käkaran. Den varianten kallas för Oromandibulär dystoni. Musklerna i käken påverkas. Även svalj och nedre delen av ansiktet.
Hos mig gör detta att ena mungipan hänger neråt och käken drar åt vänster. Jag har svårt att tugga tex kött och vissa grönsaker. Jag har även svårt att svälja vissa saker.

På grund av att käken sticker iväg och biter ihop måste jag ha bettskena 24/7

Så nu vet ni lite mer om vad som pågår. Fråga mig gärna om ni vill veta något.
Numera kan jag prata så jag svarar gärna.