Det är 9 dagar sen senaste injektionerna.
Jag tappar fortfarande huvudet.
Jag har jätteont i nacken.
Jag fick rådet av läkaren att ta inotrivin 3 ggr om dagen och det hjälper mot skakningar och tremor.
Och det är bra.
Skönt att inte skaka lika mycket.
Men att jag inte kan resa upp huvudet är jobbigt på riktigt. Börjar smått gå mig på psyket.
Så. Snälla, fråga inte hur det går. Du kommer att se om det blir en förbättring.
Säg inte heller: " konstigt att de inte kan göra något åt det"
Det är inte heller uppmuntrande.
Jag vill inte prata om sjukdomen när vi träffas. Vi har så mycket annat positivt att prata om.
En blogg om livet med dystoni och allt runt omkring det.
torsdag 31 oktober 2019
torsdag 24 oktober 2019
Väntan
I tisdags eftermiddag fick jag nästa dos av injektioner. Denna gång sattes inga i nacken. Endast i hals och skulderbladshöjare.
Läkaren var besvärad över hur fel det blev förra gånger med dosen i nacken.
Jag upplevde inte smärtan lika intensiv dena gång.
Det blev också några färre stick, eftersom Inga sattes i nacken.
Nu hoppas jag på ett bättre resultat än sist. Att inte tappa huvudet känns som att få jackpot.
Läkaren vill skicka mig till Salgrenska i Götegorg för bedömning. Där finns det ett gäng experter.
Tyvärr har jad en komplex variant av ofrivilliga rörelser.
Både Kent och jag tycker det är bra att komma dit för bedömning.
Jag har tidigare fått en tablett som jag ska ta till natten. Nu vill m a att jag tar den tre ggr om dagen.
Den har på flertalet pasienter visat sig positiv. Det gör att musklerna slappnar av mer. Bieffekter är dåsighet och förvirring. Känns inte som någon större skillnad från nu.
Jag är konstant trött och gör ofta förvirrade saker.
I alla fall värt att prova. Ser jag att effekten inte blir den önskade så slutar jag med tabletterna.
Jag är beredd att testa det som står till buds för att kuna bli bättre.
Jag har en annan sak som ska testas lite längre fram. Men mer om det längre fram.
Tyvärr har pga att huvudet hänger, inte kunna gjort mina rehabövningar, men jag har gjirt annan trä n ing 2 ggr i veckan som hjälper mig. Jag känner att jag mår b ättre både fysiskt och mentalt av att träna, om än så lite.
Igår hade jag 2 av mina närmaste vänner här. De kommer hit varje onsdag och har gjort det under flera år. Vi gör lite ideellt arbete, spelar spel, lagar mat ihop, tittar på film bl.a
De hade med sig en present från två andra vänner från Gislaved. Servetter och en uppmuntrande manget från Korea med orden "Kärleken är evig"
Dessa gåvor uppskattas mycket.
Servetter gör jag av med i massor. Som jag skivit tidigare, så funger det inte med hushållspapper, det river till slut upp skinnet.
Min mamma kom med ett paket med vackra ros-servetter. Först tänkte jag att de kan jag inte använda, de är för vackra, men tänkte om. Jag har ju fått dem för att användas och ville ge mig något vackert. Så fin tanke.
Så om ni vill ge mig något så uppskattar jag servetter, eftersom det är något jag praktiskt verkligen behöver.
Jag uppskattar ochså när det dimper ner ett kort i brevlådan eler när det plötsligt ringer på dörren och någon kommer bara för att säga hej.
Jag begär inte att någon ska komma hit och göra en maraton-sittning. 10 minuter gör en stor skillnad.
Kaffe och te finns alltid.
Många frågar hur jag mår. Jag mår förhållanden vis bra. Men de senaste 4 veckorna har varit extremt jobbiga och jag har mått mindre bra.trots det har jag klarat mig från panikattacker. Har som turär inte haft så många. Men de jag haft har varit räliga. Inget att längta efter precis.
På möte förra veckan komm 2 vänner fram till mig och ställde just frågan, hur mår du egentligen? Jag svarade som det är. Då dvarade mannen: Det låter som det är dags för en filmkväll.
Det gladde oss mycket, så det bestämdes att vi skulle ses på lördag. Jag sa att de får vara beredda på att hjälpa till med maten. De svarade: Vi gör det enkelt och tar med kinamat.
Underbart. Vi hade det jättemysigt.
Det var allt för nu.
Återkommer när jag ser resultat.
Läkaren var besvärad över hur fel det blev förra gånger med dosen i nacken.
Jag upplevde inte smärtan lika intensiv dena gång.
Det blev också några färre stick, eftersom Inga sattes i nacken.
Nu hoppas jag på ett bättre resultat än sist. Att inte tappa huvudet känns som att få jackpot.
Läkaren vill skicka mig till Salgrenska i Götegorg för bedömning. Där finns det ett gäng experter.
Tyvärr har jad en komplex variant av ofrivilliga rörelser.
Både Kent och jag tycker det är bra att komma dit för bedömning.
Jag har tidigare fått en tablett som jag ska ta till natten. Nu vill m a att jag tar den tre ggr om dagen.
Den har på flertalet pasienter visat sig positiv. Det gör att musklerna slappnar av mer. Bieffekter är dåsighet och förvirring. Känns inte som någon större skillnad från nu.
Jag är konstant trött och gör ofta förvirrade saker.
I alla fall värt att prova. Ser jag att effekten inte blir den önskade så slutar jag med tabletterna.
Jag är beredd att testa det som står till buds för att kuna bli bättre.
Jag har en annan sak som ska testas lite längre fram. Men mer om det längre fram.
Tyvärr har pga att huvudet hänger, inte kunna gjort mina rehabövningar, men jag har gjirt annan trä n ing 2 ggr i veckan som hjälper mig. Jag känner att jag mår b ättre både fysiskt och mentalt av att träna, om än så lite.
Igår hade jag 2 av mina närmaste vänner här. De kommer hit varje onsdag och har gjort det under flera år. Vi gör lite ideellt arbete, spelar spel, lagar mat ihop, tittar på film bl.a
De hade med sig en present från två andra vänner från Gislaved. Servetter och en uppmuntrande manget från Korea med orden "Kärleken är evig"
Dessa gåvor uppskattas mycket.
Servetter gör jag av med i massor. Som jag skivit tidigare, så funger det inte med hushållspapper, det river till slut upp skinnet.
Min mamma kom med ett paket med vackra ros-servetter. Först tänkte jag att de kan jag inte använda, de är för vackra, men tänkte om. Jag har ju fått dem för att användas och ville ge mig något vackert. Så fin tanke.
Så om ni vill ge mig något så uppskattar jag servetter, eftersom det är något jag praktiskt verkligen behöver.
Jag uppskattar ochså när det dimper ner ett kort i brevlådan eler när det plötsligt ringer på dörren och någon kommer bara för att säga hej.
Jag begär inte att någon ska komma hit och göra en maraton-sittning. 10 minuter gör en stor skillnad.
Kaffe och te finns alltid.
Många frågar hur jag mår. Jag mår förhållanden vis bra. Men de senaste 4 veckorna har varit extremt jobbiga och jag har mått mindre bra.trots det har jag klarat mig från panikattacker. Har som turär inte haft så många. Men de jag haft har varit räliga. Inget att längta efter precis.
På möte förra veckan komm 2 vänner fram till mig och ställde just frågan, hur mår du egentligen? Jag svarade som det är. Då dvarade mannen: Det låter som det är dags för en filmkväll.
Det gladde oss mycket, så det bestämdes att vi skulle ses på lördag. Jag sa att de får vara beredda på att hjälpa till med maten. De svarade: Vi gör det enkelt och tar med kinamat.
Underbart. Vi hade det jättemysigt.
Det var allt för nu.
Återkommer när jag ser resultat.
tisdag 15 oktober 2019
Nedräkning - 1 vecka kvar
Det är inget att sticka under stolen med; jag har tråkigt, soffan är inte lika bekväm längre.
Allt jag gör är jobbigt, besvärligt och tar lång tid.
Gå upp, äta frukost, lägga mig på soffan
Någon gång på förmiddagen tsr jag hand om disken, antingen plocka i eller ur diskmaskinen. Oftasrt ställer jag upp den rena disken på bänken och plockar in i skåpen senare.
Lägger mig på soffan, fram till lunch.
Värmer mat eller lagar något enkelt. Äter.
Lägger mig på soffan.
Eftermiddag, fixar lite i köket.
Lägger mig på soffan.
Fram till maken kommer hem. Vi fixar kvällsmat tillsammans, äter och sen får jag lägga mig igen.
Det är tråkigt.
Jag läser, men det är inte kul
Jag spelar spel för att få tiden att gå
Studerar lite
Mediterar
Tittar inte så mycket på TV som jag gjorde i början. Det är inte heller kul.
Det finns ljuspunkter, varje veck a kommer 2 goda och nära vänner .de kommer tidig eftermiddag och stannar tills sängdags. Och när vänne r na tar med mig ut en runda. Och även mina två träningspass i veckan, de ger mig också energi och ibland händer det att jag får besök.
Jag förstår att man inte åker hit, det är avsides och man har fullt upp med sitt.
För alla andra är det vardag, även min sjukdom, men så är det inte för mig och min man.
Så jag förstår.
Men jag har tråkigt.
Jag härdar ut
1 vecka kvar.
söndag 6 oktober 2019
Nedräkning - 16 dagar kvar
I förra behandlinsomgången fick jag nä s tan panik när botoxen började försvinna. Nu vill jag att den ska försvinna, så inte huvudet faller framåt.
Min förhoppning på nästa behandling är att inte huvudet fallet framåt och ör så still som möjligt rakt fram
tisdag 1 oktober 2019
Tröttsamt och besvärligt
Det har gåt en månad sen jag skrev.Anledningen är att jag inte har något direkt positivt att skriva.
Den senaste behandlingen gör nu att jag inte kan hålla huvudet uppe utan det faller framåt.
Det har lett till att jag har ont i musklerna från nacken och ner och även upp i huvudet. Och eftersom jaghamnar i fel ställning har jag nu också kolossalt ont i ryggen.
Tre veckor kvar till nästa behandling. Bara att härda ut.
Den senaste behandlingen gör nu att jag inte kan hålla huvudet uppe utan det faller framåt.
Det har lett till att jag har ont i musklerna från nacken och ner och även upp i huvudet. Och eftersom jaghamnar i fel ställning har jag nu också kolossalt ont i ryggen.
Tre veckor kvar till nästa behandling. Bara att härda ut.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)