Nej jag är inte döende - inte mer än vanligt

Igår var min mamma och besökte gemensamma bekanta. 

Där fick hon höra att det sagt till dem att jag är döende

???

För några veckor sen var det en gemensam vän som oroat hade pratat med mamma om att hon, vännen, hade hört att jag var jättesjuk.

När mamma berättade detta om att jag är döende hade jag andra vänner här. 

Vi resonerade fram och tillbaka hur detta kan komma komma sig.

Jag frågade dessa vänner om jag någon gång överhuvudtaget sagt  eller skrivit något som skulle kunna låta som att jag är jätttesjuk eller döende.

De svarade Nej.

I alla fall så kom vi fram till att sånt här beror på hur den som meddelar lägger fram det och hur den som lyssnar tar emot det.

Så troligen har man sagt det som att det kan tolkas att jag är jättesjuk eller döende. 

Den är ju nästa fråga, vad betyder jättesjuk?

Vad betyder det för dig? Vad får du för tankar om någon säger: Hon är jättesjuk?

Jag tänker direkt på något allvarligt, något som inte alls är bra för ens hälsa på något sätt och som till och med kan vara dödligt.

Tänker du så också?

Jag har försökt att vara så tydlig jag kan när jag skriver om min sjukdom och mina problem, men jag har aldrig sagt eller skrivit att jag är jättesjuk. 

Jag känner ju mig inte ens sjuk..

Jag upplever det som ett handikapp, som sätter käppar i hjulen vad jag än tar mig för.

Jag kan i princip göra allting men väldigt långsamt och inte så länge.  Blir det det minsta överdrivet får jag sota för det med resultatet att nacken och axlarna bråkar ännu mer med mig.  

De hoppar och far som en brusande älv.

Men jag är inte sjuk på det viset som vi tänker när någon är sjuk. 

Och jag är INTE döende. Inte mer än vanligt i alla fall, 

Så nu ber jag er alla som läser min blogg. 

Tänk på hur ni säger det när ni pratar om mig. 

Ni får gärna prata om mig. Det är bara bra att folk vet.

Säg tex:

Det är en nervsjukdom som heter Dystoni som gör det lite svårare för henne att göra vardagliga saker och hon är sjukskriven. 

Sjukdomen är kronisk men symtomen går att behandla till viss mån, men det tar lång tid.  

Det är inget farligt. 

Och om ni hör någon annan version, Snälla rätta till den. 

Hjälp mig sprida rätt information. 

Om ni tycker att jag på något sätt antytt något som kan tolkas som att jag är jättesjuk eller döende så meddela mig det. 

Sjukdomen är allvarlig nog. Den behöver inte "kryddas" upp ytterligare. 

Här kan du läsa mer om sjukdomen

Läs om Cervical dystoni

Läs mer

Ännu en vecka har gått

Tisdag

i morgon går min sjukskrivning ut så jag ringer VC på morgonen och får till svar att jag måste ringa om dessa ärenden 2 veckor innan för det finns inga tider så snabbt. 

Och hur ska jag kunna veta det??? 

Jag har inte varit sjukskriven på 19 år. 

Så jag säger: Ok, jag vet det nu, men det hjälper ju inte mig just nu.

Jag får en tid, om 2 veckor och så säger han att jag måste ringa försäkringskassan och meddela att intyget kommer senare pga att det inte fanns tider. 

Han gör även en notering om detta i min journal

Börjar inse att det är nästan ett heltidsarbete att bara sjukskriven. 

Alla läkarbesök behandlingar, provtagningar och allt annat som ska göras.

Ringer försäkringskassan och de gör en notering om detta. 

Onsdag 

För att få lite omväxling och inte bli helt skogstokiga så bokade vi in oss 2 nätter på Hotell V i Helsingborg (maken hade 2 frinätter att använda)

Innan vi åkte kontaktade vi släkt och vänner som bor i Helsingborg för att se om någon av dem hade tid att umgås. 

Vi landar in på hotellet sen eftermiddag.

Det är runt 28 grader varmt. 

Tur det finns AC på rummet. 

Hotellet ligger centralt så allting är nära. 

Vi äter en bit mat på Telegrafen, som ligger ca 50 meter från hotellet.

Jag ger mig på en naccotallrik som tar halva kvällen att få i mig. Men så gott det var.  Fick i mig 2 tredjedelar innan jag gav upp. Det är riktigt jobbigt att äta. 

Hade vi inte suttit där det var lite folk hade jag valt något mer lätt att äta. 

Efter maten tog vi en liten promenad upp mot Kärnan, Vi tänkte att vi kunde ta en glass där.
Men kiosken var stängd. 

Vi tar en liten promenad i parken mot hotellet. 

Det är vackert och utsikten mot sundet är fin. 

Torsdag

Frukost. Finns ju inte jättemycket som jag kan äta, men lax, sill och ost får det bli. 

Idag ska vi träffa goda vänner som vi bland annat varit ute och rest med.

De kommer till hotellet runt halv 10 och vi bestämmer för att ta en tur till Helsingborg. De behöver vara tillbaka till stan efter lunch och det passar oss också, jag behöver några timmars vila för att klara av kvällen.

Skylt utanför ett fik på Ströget

Vi promenerar bort till slottet och går omkring lite där. Äter en god smörgås på kulturhuset strax bredvid. (jag åt bara pålägget som bestod av 2 ägg och lite räkor och en klick majonnäs)

Vi går på Ströget en bit och sen tillbaka till båten. 

Tillbaka till hotellet och vila till kl 17

Nu blir vi hämtade av andra vänner och vi åker till ett annat par. Vi alla 6 har varit på samma resa ihop i oktober förra året, så det är superkul att träffas.

Det blir grillad kött och nypotatis. Jag pillar i mig några köttbitar och potatis. 

Inte helt lätt att äta. Kött är absolut svårast att äta.

Gott är det i alla fall.

Till efterrätt blir det rabarberpaj och glass. 

För min del bara glass. 

Efter maten kommer regnet och åskan och vi flyttar in i vardagsrummet och det blir soffhäng resten av kvällen.

Kvällen blir toppen. Vi har jättekul och skrattar mycket. Det känns avslappnat och skönt.

Under kvällen får jag ett par tips som eventuellt kan hjälpa mig. Jag kommer att göra lite efterforskning på detta och återkommer om det är något som kan hjälpa. 

Senare på kvällen har jag jätteont i käken på övre högra sidan och misstänker att det beror på att jag har tuggat mer än vanligt.

Om man nu kan kalla det tugga. Kan inte ju inte tugga som vanligt. Jag kan inte "mala" med käkarna. Det är mer som att försöka bita isär maten.

Fredag

Vi träffar makens andra syster som bor i Helsingborg. Vi äter lunch på "Tågvagnen" nere på Gröningen. Kan rekommenderas. Mycket gott. 

Vi äter mixad grillplanka.

På väg hem tar vi en sväng till Össjö för att hälsa på makens systerdotter som fick barn för ett tag sedan. Det var roligt att träffa de nyblivna föräldrarna och den nya knodden. 

Har fortfarande väldigt ont i käken.

Längre fram på fredagskvällen börjar jag misstänka att det här är inte dystonin utan tandvärk.

Lördag

Misstanke bekräftad. Nu känns det att det är tandvärk och kinden svullnar upp. Som tur är tar värktabletterna bort den värsta värken. 

Att gå till tandläkare på helgen känner min kassa att den inte vill.

Plus bara tanken på att gå till tandläkare ger paneikkänslor.

Kombinationen; inte kunna öppna munnen mycket, inte kunna hålla munnen öppen, huvudet är inte still + tandläkare, går inte riktigt ihop. 

Men jag har inget val. Jag måste ju ringa tandläkaren på måndag. 

Till lunchen kommer 2 goda vänner. De hjälper maken med en del trädgårdsprojekt. Och det blir så fint. Är så tacksam för alla dem som vill komma och hjälpa oss med olika saker. 

Jag känner mig inte sjuk på något sätt, Men problemet med nacken begränsar mig otroligt mycket. 

Vännerna stannar över natten. Så de andra tar lite vin och jag tar alkoholfri öl. 

Söndag

När våra vänner gett sig av hem bestämmer jag mig för att ringa 1177 för att få tips om hur jag ska göra med tand-historien.

Det blir ett långt samtal. Sköterskan vet inte heller, Hon har aldrig råkat ut för problemet, men säger att hon ska ringa en tandläkare för att kolla. Hon ber mig dröja kvar. När hon återkommer säger hon att tandläkaren sagt att hon ska kontakta käkskadejouren. Hon gör det och jag hänger kvar i luren.

När hon återkommer säger hon att jag ska kontakta min egen tandläkare och om hon inte kan göra något så ska hon skriva en remiss till käkkirurgen på lasarettet. 

Efter samtalet känner jag mig både lite lugnare och mer stressad. 

Lugnare för att det finns en lösning och stressad av vad lösningen innebär. 

Men en sak i taget.

Förra veckan planterades iris. Idag blommar den ena av dem. 

Måndag

Ringer tandläkaren så fort de öppnar och får en tid till kl 11. 

Min kära mor kör mig.

Men det enda som tandläkaren kunde göra var att ge mig antibiotika. 

Hon säger att i detta läge kan inget annat göras även om jag hade kunnat öppna munnen.

Det är en gigantisk inflammation i tandköttet under käkbenet. Det ligger så att tandläkaren kan inte ens komma åt för att tömma ut varet. 

Hon skriver också en remiss till kärlkirurgin. Hon inser också att jag troligen måste sövas för att fixa tanden. 

Inget jag ser fram emot men måste genomgås. 

Åker inom apoteket på vägen hem. 

2x3 penicillin om dagen ska tas. 

Jag känner en liten liten skillnad redan på kvällen
Och det är skönt. Det är tillräckligt med käkar, nacke och axlar som lever sina egna liv och ställer till problem hela tiden.

På eftermiddagen känner jag mig nockad. För första gången sen jag blev sjukskriven somnar jag på soffan och sover 2 timmar.
Jag börjar starkt misstänka att jag börjar få näringsbrist. Jag har inte mycket energi och jag börjar känna mig rejält trött.
Har inte känt det så tidigare. 

Tisdag

Somnade tidigt igår kväll. Trodde inte att jag skulle kunna somna då jag sovit på eftermiddagen. Sover hela natten till kl 6;00 Känner mig inte utvilad. Men vrålhungrig. Går upp och tar en smoothie och går och lägger mig en stund igen. Går upp när maken går upp kl 7

Idag har jag inte lika ont längre. Och svullnaden har gått ner en del. 

Då fungerar penicillinet i alla fall. 

Nu lite längre fram på förmiddagen känner jag mig lite piggare.

That´s all folk - för nu i alla fall.

Vi hörs!