Nästa behandling och resultat

Den 13 augusti var det dags för nästa behandling, nr 2 i ordningen.

Det var med lite skräckblandad förtjusning vi åkte dit. (min man var med mig)
Nu visste jag vad jag hade att vänta och jag visste inte om det var bra eller inte. Jag intalade mig själv att det är bra för "För nu vet du att det är obehagligt men gör nytta".


Efter att ha pratat en stund om hur jag upplever det nu och läkaren undersökt aktiviteterna i musklerna så sattes injektionerna igång.

Det blev 11 stick denna gång också men inte alla på samma ställen som innan.

Som läkaren sa så kommer det att ta tid att hitta rätt ställe för just mina problem och även rätt dos.

Jag fick 300 enheter denna gång. 200 förra gången.

Och obehagligt var det.
Det spänner, svider, gör ont och känns bara obehagligt hela tiden. Jag tänkte vid varje stick att det kommer att bli bra det här.
Läkaren säger: "Du får skrika så högt du behöver"
Jag stampade med fötterna :D

Sen kommer väntan på att det ska bli en förändring. Innan injektionerna var jag extremt skakig och huvudet vreds hela tiden åt sidan och käkarna bet ihop jättehårt.

Behandlingen kickade in redan på lördag kväll då vi upptäckte att axlarna skakade inte lika mycket.
På söndagsmorgonen var huvudet nästan still, men jag vågade inte hoppas för på mornarna kan  det vara lugnt och så sätter de igång efter en timme.  Men det var lugnt.

Jag fick botox i nacken denna gång. Förra gången fick jag bara 1 stick i nacken.
Det jag känner nu är jag tappar huvudet en del för jag orkar inte hålla uppe huvudet.
Hur detta blir i förlängningen får vi se. men jag hoppas inte att det kommer att vara så här tills botoxen går ur musklerna.

Efter behandlingen frågade läkaren om vi hade några frågor. Min man hade en: " De som tar botox för att tex fylla ut läppar eller ta bort rynkor, gör det lika ont på dem och behöver de också fylla på lika ofta?

Jag har också ställt mig den frågan.

Läkaren svarade: "Ja det gör minst lika ont, men fördelen är att de kan bedövas innan, det kan vi inte göra eftersom det kommer att påverka muskelns aktivitet och de måste också fylla på med botox hela tiden om de vill behålla det de uppnått med botox"


Käkarna fungerar fortfarande inte så det är soppa och flytande som gäller ett tag till. Jag hoppas jag i alla fall kan börja äta fisk igen snart.

Det går åt många servetter vid varje måltid. Ibland undrar jag om det är hål i läppen :D

Men det är käkarna som inte fungerar som de ska. 

Så om du inte vet vad du ska köpa till mig så köp servetter. Jag använde hushållspapper i början med det sliter på huden. Så det får bli servetter. 

Tänk gärna på mig när du är på IKEA eller Ullared. Köp gärna med dig ett par paket servetter till mig. Jag kan swisha pengar i så fall. 

Jag hade ju kommit igång med att träna, började lite smått i juli och har ökat lite successivt. Och det har gått bättre än förväntat. Tyvärr kom dessa veckor när botoxen började gå ut och skakningarna kom. Då gick det inte att träna. 

Nu har jag börjat igen. Och det går riktigt bra. Det är konstig att jag kan träna, då är huvudet nästan still och skakningarna minskar. Men när jag sitter, som nu vid datorn så hoppar och vrider huvudet sig.  Ja du vet ju vad jag skrivit innan om detta att sitta och skriva vid datorn. Det tar tid och jag får rätta hela tiden och troligen ser jag inte alla fel heller.  Jag hoppas du har överseende med det. 

Nya upptäckter

Jag tror att jag nämnt vid något tillfälle att jag är aktiv som gruppträningsinstruktör i en gymnastikförening.

I alla fall

Jag har fått klartecken att träna, men inte tung styrketräning, så jag tänker att jag lägger energin på att kunna köra min pass i föreningen. Det blir bra träning för mig.

För 2 veckor sen så satt jag och lyssnade igenom låtar att ha på passen i höst.
Tänkte att jag skulle prova några övningar till musiken och upptäcker efter ett tag att när jag rörde på mig så var huvudet nästan still.

Blev helt exalterad och sprang nästan ner för trappen till maken som satt på altanen och sa: "Kolla här"
och så gympade jag lite.
Han svarade med ett leende: " Ja, jag har lagt märke till det"

Senare på eftermiddagen kom goda vänner. Jag visade dem direkt när de kom och de sa: "Wohoo" (typ)

Vi tyckte alla att det lite konstigt.

Jag tänkte att jag måste kolla detta lite närmare och forskade lite i hur andra som har sjukdomen upplever olika saker.
Jag är med i en Facebook.grupp där alla har eller har en anhörig med sjukdomen.
Jag satt och lästa inlägg och kommentarer en bra stund och såg då att även om symtomen är den samma så upplever olika vad man klarar och inte klara.

Där fanns de som kunde vandra långa sträckor och de som inte kunde gå mer än ett par meter.
Där fanns de som kunde träna allt och de som inte kunde träna alls
osv.

Jag har ju tänkt att jag behöver vara stilla för att inte förvärra.

men både läkare och sjukgymnast har sagt att jag ska leva så normalt som möjligt. Och jag har ju tänkt lite fel.

Jag upptäckte när min man och jag var på en roadtripp att jag kunde gå ganska långt när jag höll honom i handen. Han föreslog att jag skulle testa stavar och  vi köpte ett par. Och ja det underlättade.

Marken flyttar sig fortfarande men jag vet vad det beror på. Jag vågar fortfarande inte ge mig ut på egen hand ännu.
Men jag har inga problem med att gå längre sträckor. Det gör ingen skillnad i nacken.
men jag måste fortfarande vila ofta och mycket.

När jag rör på mig så känns det lättare i nacke under tiden jag rör på mig. Men det blir varken bättre eller sämre av det, men jag mår bättre både fysiskt och mentalt.

Jag älskar att vara ute i skog och mark och vandra, långa sträckor.

Jag har inte skrivit i bloggen på länge. Jag har tänkt göra det men har inte haft rätt inspiration.

Om det hade varit under normala omständigheter så hade jag börjat jobba idag. Men det går inte. Läsa och skriva är extremt jobbigt och det är väl en av orsakerna till att jag inte skrivit här på länge.
Men jag känner att jag har ett behov att skriva här om sjukdomen.

Vi är inte jättemånga i Sverige som har sjukdomen. Och väldigt få i Halmstad.
Så här står det på en hemsida som heter: Sällsynta Diagnoser i Sverige

Förekomst
Enligt Jan Linder, medicine doktor, neurolog och överläkare, Neurocentrum, Norrlands Universitetssjukhus, är prevalensen för dystoni 0,2-6,7/100 000 i Europa. Den skall då vara samma i Sverige. I Orphanet (en europeisk databas för sällsynta diagnoser) finns 51 olika dystonityper (februari 2017).

länk till sidan

När jag fick min diagnos och jag kunde meddela min omgivning detta så sa alla: "Det har jag aldrig hört talas om"
Nej, inte jag heller. Men nu vill jag sprida kunskapen.
Och det är väl en normal känsla när man drabbas av något.

I morgon får jag min andra behandling. Jag ser fram emot det eftersom det blev så bra med den första. Men jag ser inte fram emot själva obehaget att få så många sprutor i käkar, nacke och hals.

Wish me luck!