Nya upptäckter

Jag tror att jag nämnt vid något tillfälle att jag är aktiv som gruppträningsinstruktör i en gymnastikförening.

I alla fall

Jag har fått klartecken att träna, men inte tung styrketräning, så jag tänker att jag lägger energin på att kunna köra min pass i föreningen. Det blir bra träning för mig.

För 2 veckor sen så satt jag och lyssnade igenom låtar att ha på passen i höst.
Tänkte att jag skulle prova några övningar till musiken och upptäcker efter ett tag att när jag rörde på mig så var huvudet nästan still.

Blev helt exalterad och sprang nästan ner för trappen till maken som satt på altanen och sa: "Kolla här"
och så gympade jag lite.
Han svarade med ett leende: " Ja, jag har lagt märke till det"

Senare på eftermiddagen kom goda vänner. Jag visade dem direkt när de kom och de sa: "Wohoo" (typ)

Vi tyckte alla att det lite konstigt.

Jag tänkte att jag måste kolla detta lite närmare och forskade lite i hur andra som har sjukdomen upplever olika saker.
Jag är med i en Facebook.grupp där alla har eller har en anhörig med sjukdomen.
Jag satt och lästa inlägg och kommentarer en bra stund och såg då att även om symtomen är den samma så upplever olika vad man klarar och inte klara.

Där fanns de som kunde vandra långa sträckor och de som inte kunde gå mer än ett par meter.
Där fanns de som kunde träna allt och de som inte kunde träna alls
osv.

Jag har ju tänkt att jag behöver vara stilla för att inte förvärra.

men både läkare och sjukgymnast har sagt att jag ska leva så normalt som möjligt. Och jag har ju tänkt lite fel.

Jag upptäckte när min man och jag var på en roadtripp att jag kunde gå ganska långt när jag höll honom i handen. Han föreslog att jag skulle testa stavar och  vi köpte ett par. Och ja det underlättade.

Marken flyttar sig fortfarande men jag vet vad det beror på. Jag vågar fortfarande inte ge mig ut på egen hand ännu.
Men jag har inga problem med att gå längre sträckor. Det gör ingen skillnad i nacken.
men jag måste fortfarande vila ofta och mycket.

När jag rör på mig så känns det lättare i nacke under tiden jag rör på mig. Men det blir varken bättre eller sämre av det, men jag mår bättre både fysiskt och mentalt.

Jag älskar att vara ute i skog och mark och vandra, långa sträckor.

Jag har inte skrivit i bloggen på länge. Jag har tänkt göra det men har inte haft rätt inspiration.

Om det hade varit under normala omständigheter så hade jag börjat jobba idag. Men det går inte. Läsa och skriva är extremt jobbigt och det är väl en av orsakerna till att jag inte skrivit här på länge.
Men jag känner att jag har ett behov att skriva här om sjukdomen.

Vi är inte jättemånga i Sverige som har sjukdomen. Och väldigt få i Halmstad.
Så här står det på en hemsida som heter: Sällsynta Diagnoser i Sverige

Förekomst
Enligt Jan Linder, medicine doktor, neurolog och överläkare, Neurocentrum, Norrlands Universitetssjukhus, är prevalensen för dystoni 0,2-6,7/100 000 i Europa. Den skall då vara samma i Sverige. I Orphanet (en europeisk databas för sällsynta diagnoser) finns 51 olika dystonityper (februari 2017).

länk till sidan

När jag fick min diagnos och jag kunde meddela min omgivning detta så sa alla: "Det har jag aldrig hört talas om"
Nej, inte jag heller. Men nu vill jag sprida kunskapen.
Och det är väl en normal känsla när man drabbas av något.

I morgon får jag min andra behandling. Jag ser fram emot det eftersom det blev så bra med den första. Men jag ser inte fram emot själva obehaget att få så många sprutor i käkar, nacke och hals.

Wish me luck!